У 7-летней Вики Яковлевой из Калининграда сложная патология головного мозга, она не ходит, не разговаривает. В городе нет детского хосписа, поэтому Вика лежит дома, в тесной квартире, где не проезжает инвалидная коляска, живут они на четвертом этаже. Чиновники говорят, что улучшение жилищных условий паллиативной пациентке не положено.
Дом, где живут Яковлевы, не приспособлен под нужды инвалидов
Надежда Яковлева и ее дочь Вика живут в спальном районе на окраине Калининграда. Единственная комната в небольшой квартире превращена в больничную палату. Вика спит на кровати, окруженная проводами и приборами.
– Всю прошлую ночь не спала, и я вместе с ней. Теперь она отсыпается. Бывает, что так не спим, а потом в 5 утра иду на работу. Чувствую, следующая ночь тоже будет бессонной, – говорит мама девочки.
Несколько смен в неделю она работает хирургической медсестрой в стоматологической клинике. Но главные дежурства – дома, где лежит дочь. Надежда следит за приборами, поддерживающими жизнь Вики. Портативный аппарат искусственной вентиляции легких иногда можно отключить, Вика может какое-то время дышать самостоятельно. Но концентратор кислорода работает круглосуточно, без кислорода девочка не выживет.
Вика дышит через трахеостому – пластиковую трубку, идущую напрямую в трахею. Через еще одну трубку в желудке – гастростому, подается специализированное питание.
Вика Яковлева
Надежда была уверена, что родила здорового ребенка. Сложную патологию головного мозга не показали ни скрининги во время беременности, ни постродовые тесты и УЗИ.
– Я готовилась к этой беременности, она была долгожданная. Во время беременности соблюдала все рекомендации, так как я медик и понимаю последствия. После родов по шкале Апгар у Вики было 9 баллов, все было замечательно, – вспоминает Надежда.
Свекровь говорила: надо мякишем хлебным выкатывать волосики на спине
Вике было полтора месяца, когда мать заметила странное: девочка перестала брать грудь и очень сильно вздрагивала при каждом раздражителе – ярком свете или громком звуке.
– А еще у нее как будто не было сил. Я начала бить тревогу, говорила родственникам мужа, тогда я жила с ними, что нам необходим невролог, но меня никто не слышал. Свекровь говорила: надо мякишем хлебным выкатывать волосики на спине, они ей колят, поэтому она дергается. Меня заставляли ходить к бабке, говорили, что с ребенком все нормально, – рассказывает Яковлева.
Невролог тоже не нашел нарушений. Но мать видела регресс: если сначала дочь гулила и держала головку, то довольно быстро развитие прекратилось, пропал сосательный рефлекс, начались судороги. Надежда с дочерью попали в Детскую областную больницу. Там сделали МРТ и обнаружили аномалию развития головного мозга.
– Кора неправильно сформирована. Мозг почти не имеет извилин – гладкий мозг. И кора состоит из четырех слоев вместо шести, – говорит Надежда.
Матери объяснили: это не лечится, ее ребенок теперь на паллиативном уходе, дети с такими патологиями долго не живут. От Вики отказались московские медицинские центры из-за бесперспективности ее лечения.
"Лекарства из Польши провозили на себе"
Оглушенная диагнозом дочери, Надежда еще не догадывалась, что жизнь с ребенком-инвалидом – это постоянная битва: за лекарства, гарантированные государством, но регулярно не закупаемые, за алименты от бывшего мужа, за квадратные метры, необходимые дочери, чтобы ее инвалидную коляску можно было хотя бы просто провезти по коридору.
Как раз тогда были истории, когда мамочек чуть не сажали за это
Еще недавно три из четырех назначенных Вике препаратов не были сертифицированы в России. А значит, не могли быть закуплены за счет бюджета.
– "Фризиум" мы покупали в Польше – лекарства провозили через границу, прямо на себе. А что делать? Как раз тогда были истории, когда мамочек чуть не сажали за это. Благо что в Калининград не надо заказывать через "Почту России", а на себе можно провезти через границу, – рассказывает Надежда. – Потом, после громких историй, был приказ нашего Минздрава, что будет закупка, сказали, что будут налаживать производство.
В течение 2020 года "Фризиум" для Вики закупал Минздрав. Но в этом году опять начались сбои, и снова жизненно важное лекарство мама добывает сама. Проблемы есть и с другими препаратами. За "Сабрил" пришлось биться полтора года, и все это время "в Польше покупали, даже через закрытые границы, через знакомых, через дальнобойщиков – великая вещь интернет". Помогло только прямое обращение к губернатору. "Топамакс" приходилось получать через прокуратуру.
Викины лекарства
Через год после рождения Вики Надежда рассталась с мужем. По ее словам, он так и не смог принять болезнь дочери, отказывался помогать, начал проявлять агрессию и поднимать руку. Надежда забрала дочь и переехала в небольшую квартиру, которую купила в ипотеку еще до рождения Вики и где живет до сих пор.
– Муж и его родители сказали: ты работаешь, вот и обеспечивай своего ребенка сама, – вспоминает Надежда. Алименты отец девочки давно платит только через суд.
Муж и его родители сказали: ты работаешь, вот и обеспечивай своего ребенка сама
Сейчас в однокомнатной квартире живут четверо: Надежда с дочерью, ее брат и их мать, которая приехала на помощь из Омска. Бабушка берет на себя внучку, когда Надежда на работе. Распорядок дня в этой небольшой квартире не меняется годами.
– Рано утром, в лучшем случае в шесть утра, у нас начало противосудорожной терапии. Потом ингаляции делаем, их часто надо делать, чтобы не было застоя в легких, сейчас делаем с антибиотиками, чтобы прогнать синегнойную палочку. Перевязки трахеостомы, Амбу-гимнастика (мешок Амбу – механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких. – СР), – рассказывает Яковлева.
У Вики постоянный регресс, просветы случаются все реже. Последний раз смех дочери Надежда слышала четыре года назад – девочка вдруг среагировала на звук перфоратора, когда сверлили стены. "Для меня это было нечто, я этого не ожидала!" – улыбается мать при этом воспоминании.
Мешок Амбу
Из-за того, что лежит, у Вики регулярно возникают застойные пневмонии. Температура под 40, рвота и срочная госпитализация случаются несколько раз в год. Каждый раз Надежда хватает 30-килограммовую дочь и бежит с ней по лестнице с четвертого этажа. Лифта в доме нет. У матери есть лишь несколько минут, чтобы добежать до скорой и подключить дочь к кислородному концентратору.
– И вот, отключаешь от всего, берешь на руки и бежишь что есть сил. Горло перехватывает, ты ничего не видишь и не слышишь – только чтобы подключиться к кислороду в реанимобиле. Времени нет – отключаешь от кислорода, и сатурация падает до очень низких цифр, – говорит Надежда. – В последний такой приступ на вызов приехала обычная бригада скорой помощи, врач говорит: “Ой, а как я вас повезу, у нас на борту нет кислорода”. А у нас уже счет шел на минуты, говорю: все, мы едем, потому что еще полчаса и все. Ехали по встречке, по тротуарам. И я ее мешком Амбу дышала. Успели...
Некоторые говорят – отпусти. А как? Взять и просто выйти на кухню, когда ей плохо?
По словам Надежды, у нее никогда не было мысли отдать дочь в интернат. Хотя знакомые и говорили, что она "портит себе жизнь".
– Мне говорили: "Ты же можешь еще семью создать". Некоторые говорят – отпусти. А как? Взять и просто выйти на кухню, когда ей плохо? Видимо, люди не знают, что такое паллиативные пациенты. Я не обижаюсь на них, это их точка зрения. Но мой ребенок должен быть рядом со мной, я буду с ней всегда и никогда ее не оставлю. В каких бы условиях не пришлось быть. Недавно мы разговаривали с врачами, они думали, что до 7 лет Вика не доживет. Два-три года обычно. Но мы идем поперек всех диагнозов и всех прогнозов, – говорит Надежда.
Жилплощадь на 60 см больше
Центр "Верю в чудо", который курирует Вику, купил ей портативный кислородный концентратор. Он работает от аккумулятора и позволяет довезти ребенка до больницы или вывезти на недолгую прогулку. Но даже так выйти на улицу – проблема. Девочка растет, и матери все сложнее спускать ее на руках с четвертого этажа.
Честно, у меня просто сил нет, не только моральных, но и физических
– Пока я могла ее носить на руках, пока у меня были силы подняться, обеспечить ребенку среду общения, просто картинку сменить, я молчала. Но теперь, честно, у меня просто сил нет, не только моральных, но и физических. Если я ее на четвертый этаж поднимаю, когда мы едем из больницы, я просто падаю – к приборам ее уже подключают бабушка или брат. Я не могу встать, – сокрушается мама Вики.
Надежда с портативным концентратором
Недавно соцзащита предоставила прогулочную коляску для дочери – громоздкое и неудобное устройство. В подъезде без лифта и пандуса это значит, что Надежде придется спускать сначала коляску, а потом Вику на руках. Потом еще раз, наверх. Яковлева обратилась к чиновникам с просьбой, чтобы ей и дочери предоставили квартиру на первом этаже или в доме с лифтом. Согласно Приказу Минздрава РФ, инвалиды с трахеостомой имеют право на дополнительную площадь.
Однако власти в улучшении жилищных условий отказывают, ссылаясь на Жилищный кодекс: жилое помещение может быть предоставлено лицу с тяжелой формой хронических заболеваний в том случае, если инвалид состоит на учете как малоимущий. Как пояснили корреспонденту Север.Реалии в пресс-службе городской администрации, на одного жильца квартиры должно приходиться менее 12 кв.м, а среднемесячный доход не должен превышать два прожиточных минимума, то есть чуть более 24 тысяч рублей. В квартире Яковлевых прописано трое человек.
"С учетом общей площади жилого помещения 38 кв. м. получается по 12,6 кв. м на каждого", – отмечают в администрации.
– Получается, что жилплощадь у нас на 60 см больше на каждого, – сокрушается Надежда. – И доход у нас выше, чем требуется, – я и брат работаем, еще пенсия Вики. При этом пособие по уходу за ребенком-инвалидом мне не положено, потому что я работаю. Но фактически в однокомнатной квартире нас живет четверо: с ребенком-инвалидом еще трое взрослых.
Угол поворота, ширина, материал ступеней, крыльцо такое-то – все прописано. Смешно читать. Где оно все?
Также чиновники отметили: установить пандус в подъезде этой пятиэтажки невозможно, так как это сузит пути эвакуации. Можно поставить лифт – но за счет собственников.
– В мэрии мне ответили, что лифт возможен на фасаде здания. На это надо согласие жителей. И мы все должны скинуться. Это будет дороже квартиры стоить. Никому это не надо, – отмечает Яковлева. – Я думаю, у многих есть такие проблемы: наша доступная среда – это только на бумажках. Я почитала приказы: есть нормативы, какое жилье должно быть у ребенка-инвалида. Угол поворота, ширина, материал ступеней, крыльцо такое-то – все прописано. Смешно читать. Где оно все?
"Лишние" сантиметры
Истории, когда чиновники не ставят в очередь на жилье из-за того, что на каждого члена семьи приходится нескольких десятков "лишних" сантиметров, случаются постоянно.
Одна из нашумевших – с 94-летним ветераном из Москвы. Вагаршак Хачатрян много лет жил на кухне крошечной однокомнатной квартиры, вместе с дочкой, внучкой и правнучкой. Более 10 лет власти отказывали ему в улучшении жилищных условий. Причина – 40 "лишних" сантиметров на каждого члена семьи. Площадь их квартиры – 41,5 кв м. Чиновники отвечали, что для признания семьи Хачатрян нуждающейся в жилье на каждого должно приходиться меньше 10 квадратных метров жилья. Семья ветерана обратилась в суд, чтобы отстоять жилищные права. До вынесения решения Хачатрян не дожил.
Если ребенку 17 лет, он весит как взрослый, а семья живет на 4–5-м этаже – возникает проблема
Ветераны и инвалиды живут в аварийном жилье без удобств, но если по метражу квартиры нормальные, в предоставлении жилья им отказывают. 94-летний Афанасий Литвиненко из Перми – парализован, перенес три инсульта. Последние годы ветеран живет в неблагоустроенном жилье без удобств. Однако площадь домика, 37,5 квадратных метров, больше установленной нормы. Поэтому Литвиненко не ставят на очередь как нуждающегося в жилье. В аналогичной ситуации – ветеран из Казани Георгий Староверов. С дочерью и внучкой он живет в аварийном, с осыпающейся крышей доме без санузла. По метражу – вполне пригодное для проживания, отвечают чиновники, словно не замечая аварийности.
– Закон предусматривает только норму по квадратным метрам, но не учитывает, что есть люди с особыми потребностями, которые остаются запертыми в квартире. Если ребенку 17 лет, он весит как взрослый, а семья живет на 4–5-м этаже, то возникает проблема со спуском его вниз. В том числе и при его госпитализации – как его нести по лестнице в скорую? Есть старый жилой фонд, где невозможно установить пандусы – между этажами пандусы в принципе не устанавливаются, это травмоопасно, большой угол уклона. Это очень серьезная проблема, и родителям как-то самим приходится ее решать, – отмечает семейный координатор благотворительного центра "Верю в чудо" Ульяна Глазунова.
Дом, где живут Яковлевы
По ее словам, подобных историй, когда дети-инвалиды не имеют возможности спуститься на прогулку из-за отсутствия доступной среды, в Калининграде достаточно. У родителей в этих случаях остается не так много выходов.
– Продать жилье и купить новое в большинстве случаев невозможно по деньгам: старый жилой фонд, без лифта – такая квартира будет стоить намного дешевле, – говорит она. – То же самое со съемом – сдавать эту квартиру и снимать потребует дополнительных средств, которых у семей с инвалидами может не быть.
И даже если ребенок страдает болезнью, включенной в перечень заболеваний, дающих право на дополнительные квадратные метры – в случае Вики это установленная у нее трахеострома, – этот перечень не помогает встать на очередь нуждающихся.
Если семья не малоимущая и не нуждается в улучшении жилищных условий, встать в очередь нельзя
– Инвалиды имеют право на дополнительные метры. Но сначала они должны встать на очередь как нуждающиеся в жилье, много лет ждать, и только потом они получат право на дополнительную комнату. Но если семья не малоимущая и не нуждается в улучшении жилищных условий, встать в очередь нельзя, – замечает Глазунова.
Отказывая в постановке на учет семьям инвалидов, если они не являются малоимущими и при этом имеют достаточно квадратных метров, власти действуют по букве закона, говорит юрист калининградского юридического бюро "Солнцев и партнеры" Михаил Черноков:
– Ну а почему система так устроена, что никому не помогают, да и не намерены? Это вопрос не юридический, а скорее политический. Сама система построена так, что помогать больше крайне необходимого никто не будет. Это касается не только инвалидов, но и всех граждан в целом. Впрочем, до нас обращения от инвалидов доходят не очень часто – инвалиды редко жалуются. Да и цена вопроса, чтобы решать его в суде, – не маленькая, – отмечает юрист. В случае с Викой Яковлевой нет правовых механизмов, чтобы принудить власти помочь. – Адекватной мерой станет обращение к уполномоченному по правам ребенка и к городской администрации. Но тут, конечно, уже вопрос доброй воли властей предержащих.