В Петербурге суд 28 августа отказался обязать комитет по здравоохранению купить за счет бюджета самое дорогое лекарство в мире "Золгенсма" для лечения спинальной мышечной атрофии у Константина Гепалова, передает корреспондент сайта Север.Реалии.
Иск подала петербурженка Светлана Гепалова. Врачи медицинского центра Алмазова и больницы Святой Ольги рекомендовали "Золгенсму" ее сыну Косте. Препарат нужно единократно ввести до двух лет. У семьи Гепаловых осталось несколько дней - ребенку исполнится два года 2 сентября. Стоимость препарата превышает 150 млн рублей. Семья Гепаловых собрала на лекарство почти 10 млн рублей.
Светлана Гепалова просила чиновников помочь с покупкой препарата с марта 2020 года. По словам Гепаловой, чиновники просили предоставить документы. В одном из ответов комитет по здравоохранению Петребурга сообщил, что не может провести лечение с помощью препарата "Золгенсма" и предлагал обратиться в Минздрав.
"Как под копирку давали какие-то бессмысленные ответы о том, что лекарственный препарат не зарегистрирован", - прокомментировал Север.Реалии адвокат Гепаловой Ильдар Тухватуллин.
Во время заседания заведующая отделения педиатрии и медицинской реабилитации центра Алмазова Наталья Колбина рассказала, что ребёнок был участником клинических испытаний незарегистрированного российского препарата "Барноплан", при использовании которого "на данный момент прогрессирование заболевания остановилось".
По мнению Колбиной, вводить сейчас ребёнку "Золгенсма" "уже поздно". Медик считает, что информация о вводе препарата в зависимости от веса "это только на уровне разговора".
Представитель комитета здравоохранения сообщила, что 27 августа состоялся третий консилиум врачей. Адвокат Тухватуллин потребовал признать результаты консилиума недопустимым доказательством, так как исследование ребенка не проводилось. Но суд документы консилиума приобщил к делу.
В новом решении консилиума говорится, что ребенку не показана терапия, так как ему скоро исполнится два года. В документе указывается, что его мать отказалась присутствовать на совещании врачей. В суде Светлана Гепалова заявила, что врачи предупредили о новом консилиуме за два часа до его начала, в больнице пообещали связаться с ней позже, но не перезвонили.
Смотри также "Никто не верил". Милане со СМА собрали два миллиона долларов на уколВ России ранее суд обязал Минздрав в Новгородской области купить российский препарат для лечения СМА "Спинраза". Стоимость одной инъекции составляет 125 тысяч долларов. Но если "Золгенсма" вводят один раз, то "Спинразу" — на протяжении всей жизни.
Минздрав России не может купить лекарство за счет бюджета. В 2020 году на покупку "Спинразы" нужно 239 миллионов рублей. С 2021 года на закупку препаратов для всех больных потребуется 38 миллиардов рублей. В России, по предварительным оценкам, СМА страдают около 700 детей.
Смотри также "Этих мы лечим, а этих нет?" Диагноз СМА как смертный приговор"Золгенсма" считается самым дорогим препаратом в мире для лечения спинально-мышечной атрофии - генетического заболевания, при котором в организме нарушается выработка белка SMN. В итоге нервные клетки спинного мозга, отвечающие за движения и тонус мышц, отмирают.