В Петербурге родители молодых людей с тяжелыми множественными нарушениями требуют от чиновников создать нормальные условия в районных центрах реабилитации, а не отправлять недееспособных инвалидов из полноценных семей в психоневрологические интернаты.
– Мы жили совершенно нормальной жизнью, но когда ребенку стукнуло 18 лет – все перевернулось, – рассказывает Елена Богайцева.
Она живет вместе с мужем и 19-летней дочкой Лерой в Пушкине. Лера – инвалид I группы с тяжелыми множественными нарушениями, и она не может обслуживать себя. Мама и отчим помогают дочери во всем: от элементарного перевернуться ночью на другой бок, до самого сложного – помыться в ванной. Богайцева рассказывает, что врачи предлагали отказаться от дочери в год, а в полтора открыто говорили, что "ребенок бесперспективный".
Либо отдавай ее в интернат, либо я пошел
– Я плакала. Потом больницы, операции, массаж, – вспоминает Елена. – Отец Леры в какой-то момент сказал: "Либо давай отдавать ее в интернат, я устал и не могу, либо я пошел". Что я должна была сказать? Сказала: "Иди".
До 18 лет Леру водили сначала в детский сад, потом в детский дом интернат №5 (ДДИ) в Пушкине, где за детьми ухаживали, с ними занимались и гуляли. Родители могли спокойно работать, зная, что ребенок в безопасности. Но после совершеннолетия ДДИ для Леры закрыт.
Елена Богайцева с дочерью Лерой
Елена Богайцева – одна из двух десятков родителей, которые в декабре приехали вместе со своими "тяжелыми" детьми-колясочниками в "Невскую ратушу", где сидит большинство петербургских чиновников и профильный комитет по социальной политике. Родители просят, чтобы для людей с множественными тяжелыми нарушениями после 18 лет работали реабилитационные центры или интернаты, подобные тем, которые они посещали до совершеннолетия. В центрах за детьми ухаживают пять дней в неделю с утра до вечера: с ними занимаются, их обучают и лечат, а вечером детей забирают обратно в семью. Для матерей и отцов такие интернаты – шанс на нормальную жизнь с полноценной работой, а не существование в четырех стенах наедине с ребенком.
Каждый месяц одну или двух обязательно возят на прерывание беременности
Но после совершеннолетия центры закрывают двери для инвалидов, оставляя мам и пап перед выбором: либо сидеть дома и изредка платить за некоторые услуги вроде массажа или логопеда, либо отдать ребенка в частный пансионат за баснословные деньги, либо отправить его в психоневрологический интернат (ПНИ). Последний вариант предлагают чаще всего. Родителей, чьи дети до 18 лет росли в семье, психоневрологический интернат пугает: неизвестно, что будет с ребенком, который сам не может даже ложку держать в руках.
– Накормлена ли она, мытая, плачет или с температурой лежит? Даже в случае болезни тебя не пустят к ребенку, – рассказывает Богайцева. Она вспоминает историю знакомой, которая в ПНИ оформляла дочь: "Там сразу сказали: девочка плюс противозачаточные таблетки, потому что каждый месяц одну или двух обязательно возят на прерывание беременности".
– Этот опыт работы с детством не передается. Это как в сказке про Золушку. Исполняется твоему ребенку 18 лет – полночь пробила – и на следующий день все закрывается. Все превращается в тыкву, – говорит мама 16-летней Ани Андреевой Ирина.
Ирина Андреева с дочерью Аней
Когда впервые смотришь на Аню Андрееву, то нельзя сказать, что она никогда с тобой не заговорит. По внешнему виду – это обычная, молчаливая девочка-подросток, которую на первый взгляд почти не отличить от сотен таких же сверстников. Но даже просто кивнуть головой в твой адрес Аня не может. У неё органическое поражение головного мозга. Она не говорит, недееспособная и без сохранного интеллекта. Но у Ирины вместе с мужем получилось невозможное – Аню поставили на ноги. Она может ходить, правда за ручку с мамой или папой. Пока родители на работе, девочку еще водят в тот самый детский интернат №5 Пушкина, куда раньше ходила Лера Богайцева.
Это как в сказке про Золушку. Исполняется ребенку 18 лет – и на следующий день все превращается в тыкву
Ирина Андреева уже сейчас переживает за судьбу дочери после совершеннолетия. Она, как и многие, не хочет отправлять дочь в ПНИ и уверена, что ей придется просто работать на сиделку. "Я рассматривала ПНИ. Но пугает, что опеку на ребенка оформляют на интернат. У тебя нет никаких юридических прав на ребенка. И директор интерната, если захочет, не пустит тебя. В год ребенка можно забрать домой только на две недели. А на неделе ты можешь прийти только в выходные и только на пару часов", – говорит она.
Маме 18-летнего Андрея Чинчлея Ольге перед совершеннолетием сына устроили несколько экскурсий по разным городским ПНИ, чтобы она пригляделась, куда лучше отправить ребенка. После первого визита в диспансер Чинчлей вместе с мужем для себя решили: сына они никуда не отдадут, вопрос с ПНИ закрыт.
– Мне показали один класс, и я больше не смогла. Это была огромная комната и были дети: кто голенький, кто полуголенький, кто в кроватке, у кого ножка свисает, кто на полу. Они не были одеты, – вспоминает Ольга Чинчлей. – Картина была ужасающей. Я сбежала оттуда.
В том же диспансере Чинчлей увидела, что за сотней людей с самыми разнообразными диагнозами ночью наблюдает всего одна нянечка по видеокамере из другого помещения.
Чинчлей Ольга с сыном Андреем
Ольга, как и Елена Богайцева, приходила вместе с Андреем к "Невской ратуше". Они передали письма 30 родителей главе комитета по социальной политике Александру Ржаненкову, хотя до этой встречи отцы и матери уже не раз писали и Ржаненкову, и вице-губернатору Анне Митяниной. Ответов на предыдущие письма они не получили, поэтому решили взять чиновников "штурмом".
– Кто будет просить за него? Если я его руки, ноги, голова и вообще весь мир? Если я за него не буду, то кто? – задается вопросом Чинчлей.
Александр Ржаненков на несогласованную встречу с родителями детей-инвалидов вышел и откровенно признался: "Система реабилитации в России в зачаточном состоянии".
Система реабилитации в России в зачаточном состоянии
Инфраструктура вроде бы в городе есть, но работает она не везде полноценно: менять памперсы и кормить взрослых инвалидов с "тяжелыми множественными нарушениями" могут только в двух центрах на весь Петербург. Очередь в эти центры расписана на полгода вперед. В других районных реабилитационных центрах не предоставляют таких услуг: нет специалистов, помещений или сотрудники просто по положениям не обязаны кормить и менять памперсы инвалидам.
После "штурма" "Невской ратуши" у родителей состоялась еще одна встреча с Ржаненковым и главами районных реабилитационных центров. Пришедших мам обнадежили: детей не бросят, и каждый будет в реабилитационном центре. Правда, у чиновников пока нет понимания, сколько именно взрослых людей с тяжелыми нарушениями в таких центрах нуждаются. В пресс-службе комитета по социальной политике корреспонденту сайта Север.Реалии сообщили, что официально реестра нуждающихся нет. Есть только список людей, в котором больше 200 фамилий, которые в целом получают какую-то помощь от государства. Ольга Чинчлей рассказывает, что родители детей-инвалидов организовали группу в соцсетях, куда только за один месяц вступило около 50 человек – это отцы и матери, которые не хотят отправлять своих детей в ПНИ. Родители детей-инвалидов говорят, что, если надо, они дойдут до Путина, потому что "выбора больше нет и детей девать некуда".