В России зарегистрировали препарат "Золгенсма" для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом свидетельствуют данные государственного реестра лекарственных средств. На это обратила внимание глава фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко.
В интервью "Новой Газете" она уточнила, что от регистрации лекарства до его поступления в оборот проходит обычно от двух до шести месяцев. При этом Германенко отметила, что этот период "на самом деле достаточно тяжелый". "Как правило, в это время снижается доступность препарата для пациентов даже по сравнению с незарегистрированными", - добавила глава фонда.
Столь долгий срок, по словам Германнко, связан тем, что в России есть отдельные правила, регулирующие ввоз препарата в страну после его регистрации: лекарство должно поступать в гражданский оборот в российской упаковке, на создание которой, в том числе и инструкции, уходит время.
- "Золгенсма" - самое дорогое лекарство в мире. Его стоимость превышает два миллиона долларов. Он стал третьим препаратом для лечения СМА, зарегистрированным в России. В 2019 году регистрацию прошел ещё один препарат для лечения СМА - "Спинраза".
- Поддержать жизнь больного с диагнозом СМА можно двумя способами. Ввести одну инъекцию "Золгенсма". Препарат эффективен только для детей в возрасте до двух лет, и он не зарегистрирован в России. Второй путь – ежегодно и до конца жизни в качестве терапии применять препарат "Спинраза". Оба препарата считаются одинаково эффективными.
