"Свести СПИД-Центры к нулю". Почему врачи и больные с ВИЧ против реформы

Министерство здравоохранения опубликовало проект порядка оказания медицинской помощи населению при заболевании, вызываемом ВИЧ-инфекцией. В нем описана новая схема лечения человека с ВИЧ: куда он сначала попадает, кто назначает лечение, а кто занимается профилактикой. Основное отличие от существующего порядка в том, что теперь потоки пациентов будут разделяться. И большинство пациентов примут специальные инфекционные кабинеты, которые откроются в поликлиниках.

Почти сразу в Сети появилось обращение, подписанное пациентами, с просьбой немедленно отправить проект на доработку: "Данный проект порядка не был проработан с привлечением медицинского сообщества, а именно центров СПИД". Обращение уже подписали более 300 пациентов и 23 НКО.

Изначально, в 90-х годах для борьбы с ВИЧ по всей стране была организована сеть СПИД-Центров. Узнав диагноз, человек попадал в эту систему и мог получить любую медицинскую помощь: от назначения специальных препаратов до лечения у невролога или стоматолога. Это было и хорошо, и плохо. Хорошо, потому что пациенты с ВИЧ до сих пор не хотят озвучивать свой диагноз в других больницах, и им было удобно получать всю помощь в одном месте. Но и минусы обнаружились быстро: со временем СПИД-Центры стали испытывать перегрузки. В Новосибирске люди приезжали на такси к шести утра, чтобы встать в очередь в регистратуру. В Московском областном СПИД-Центре до сих пор одновременно принимают по два врача в кабинете: например, психиатр и терапевт, и два пациента спина к спине излагают свои интимные жалобы.

Со временем региональные СПИД-Центры начали открывать филиалы: отделения, консультационные центры и кабинеты, чтобы пациенты не ехали все в одно учреждение. И лучше всего это организовано в Санкт-Петербурге, где для людей с ВИЧ открыты 11 ОХВИ – отделений хронических вирусных инфекций при поликлиниках. Для сравнения: в Пермском крае – 17 кабинетов и отделений на весь регион.

– Эти ОХВИ были открыты специально для улучшения доступа к лечению, – говорит активистка движения "Пациентский контроль" Юлия Верещагина. – Там можно было быстро получить рецепт на терапию и не ездить за ним в СПИД-Центр. Конечно, не все будут ходить в свою поликлинику, боясь увидеть знакомых. Но маломобильным людям, мамам с маленькими детьми, тем, у кого нет денег на проезд, это очень удобно! Сначала ОХВИ стояли почти пустые, пока народ не сообразил, что там можно быстро все сделать. Тогда все это оценили.

Открытие филиалов поддерживает Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), которая заявляет, что "децентрализация помощи и лечения при ВИЧ-инфекции сокращает время ожидания и приближает службы помощи при ВИЧ к месту проживания людей". И новый "Порядок оказания медицинской помощи при ВИЧ" это и разъясняет: должны быть СПИД-Центры, отделения, кабинеты при поликлиниках, мобильные бригады, паллиативная помощь. Первым и самым доступным местом должен стать кабинет профилактики ВИЧ-инфекции. Впрочем, в ныне действующем порядке такие кабинеты тоже прописаны, но с гораздо меньшими полномочиями типа диспансерного наблюдения. Теперь же на врача кабинета будут возложены профилактика, "выявление признаков рискованного поведения", групповое консультирование, диспансерное наблюдение, назначение лечения и еще много чего, что раньше делал СПИД-Центр.

Но и врачебное сообщество, и пациенты считают, что порядок написали без учета их мнения. Главная проблема – он не децентрализует, а разрывает существующую схему. Так, например, теперь врачи в поликлинике смогут сами назначать больным с ВИЧ терапию, даже не консультируясь со СПИД-Центром. Сейчас, к примеру, терапию назначает комиссия врачей в СПИД-Центре.

– В случае принятия этого порядка распадается сеть оказания медицинской помощи, – говорит руководитель Федерального научно-методического центра по борьбе и профилактике ВИЧ-инфекции Вадим Покровский. – У кабинета в поликлинике не будет связи со СПИД-Центром. Разрушится отлаженная система, которая оказывала помощь и все контролировала. При этом откуда возьмут сразу столько квалифицированных кадров для поликлиник? Это только кажется, что к фельдшеру пришел – и он все решил. Понадобятся специалисты, но их будет не хватать.

Инфекционистов нет уже сейчас.

– Вот у нас небольшой город, рядом с Орском, – пишет Евгения П. из города Гай Оренбургской области. – СПИД-Центра нет, есть кабинет инфекциониста, и там с декабря нет врача, уволилась, назначить нового некого. Проблема с медперсоналом вообще в городе, начальство поликлиники усилий не предпринимает по поиску врача. В кабинете сидит медсестра, рецепты на лекарства она выдаёт тем, кто уже на терапии, но вот новым пациентам схемы назначать или менять из-за побочек она не имеет права. На учете более тысячи пациентов, т. е. по порядкам оказания помощи нам положен врач. Мы же можем в такой ситуации написать заявление в областной Минздрав с просьбой назначить нам врача?

– Система помощи людям с ВИЧ в целом станет менее управляемой, – говорит Покровский. – И раз СПИД-Центры ослабнут, то и профилактика ухудшится.

Профилактикой также будут заниматься кабинеты инфекциониста при поликлиниках. Пункт "разработка и реализация программ профилактики ВИЧ-инфекции на территории обслуживания" стоит в задачах кабинета первой.

– Как врач в поликлинике будет разрабатывать профилактику? – недоумевает медицинский юрист Анна Крюкова. – Это все профанация, профилактику мы потеряем.

Однако не все настроены так пессимистично. К примеру, в Питере считают, что если все пойдет по их сценарию, то всем будет очень удобно.

– У нас в городе функции этих кабинетов уже сейчас выполняют ОХВИ, – говорит Юлия Верещагина. – И это очень нужно! Они увеличивают доступность и охват лечением, разгружают врачей, уменьшают очереди. Невозможно всем ездить в один СПИД-Центр. И в тех городах и регионах, где нет филиалов, людям ездить дорого и неудобно. ВОЗ, например, считает, что терапию может выдавать любая медсестра. Надеюсь, доживем до автоматов по выдаче рецептов и таблеток.

– В действующем сейчас порядке все это уже есть, – возражает Анна Крюкова. – Никто не мешает эти кабинеты открывать. Но новый порядок передает кабинетам право единоличного назначения лекарств. Так что, функция СПИД-Центров сильно урезается. В них будут посылать сложных пациентов. А поликлиники станут независимыми и будут сами лечить людей без специальных знаний о ВИЧ. А, например, невролог не может лечить пациента с ВИЧ без специальных знаний. Я так понимаю, что это просто оптимизация, чтобы свести СПИД-Центры к нулю. А если у кого-то есть иллюзия, что в новых кабинетах будут и терапию выдавать – нет, не будут.

Кстати, ВОЗ отдельно отмечает риски ситуаций, когда люди переходят от одной службы к другой. И пишет, что надо внимательно относиться к таким категориям, как "подростки, переходящие от служб педиатрической помощи к службам по оказанию медицинской помощи взрослым; беременные и женщины после родов, переходящие от служб по охране здоровья матери и ребенка к службам по борьбе с ВИЧ; пациенты, переходящие от получения помощи в больницах к учреждениям первичной медицинской помощи. Необходимы эффективное планирование и поддержка пациентов, чтобы эти переходы происходили, по возможности, беспрепятственно".

Вот в это планирование и эффективность не верят ни врачи, ни юристы.

– В идеальном мире человек спокойно идет в поликлинику рядом с домом, сдает анализы и получает лекарства, – говорит врач-инфекционист Екатерина Степанова. – В Европе так и есть: сотни клиник готовы оказывать профессиональную помощь людям с ВИЧ. В реальности понятно, что пока в России к этому не готовы. И поэтому пока я больше против нового "порядка", чем за. В России стигма и дискриминация не сдаются. Годы идут, люди открывают лица, но этого мало. Для многих диагноз ВИЧ означает социальную смерть. Люди должны получать гарантию конфиденциальности и поддержки при обращении за медпомощью. Но сохранится ли врачебная тайна в условиях поликлиники, особенно если там наблюдается твоя же мама и работает твоя же подруга? В идеальном мире – да. Но мы – в реальности.

В реальности врачи и медсестры больниц и поликлиник не только передают диагноз пациентов друг другу "в целях безопасности персонала", но и ярко маркируют медкарты. В Самарской больнице пациентку в начале февраля положили в отделение реанимации. На кровать повесили табличку с именем и возрастом, а потом – ярким маркером написали код Z21 – "бессимптомная стадия ВИЧ".

– Эту табличку видят не только медработники, но и другие пациенты, то есть налицо раскрытие диагноза, – говорит юрист форума ЛЖВ Александр Ездаков. – Но от предложения позвонить ее врачу женщина отказалась: "Ко мне станут хуже относиться".

– Люди не готовы говорить кардиологу, неврологу или эндокринологу о том, что у них ВИЧ и какие препараты они принимают. А это может быть значимо, – считает Екатерина Степанова. – Те, кто работает в СПИД-Центрах, видят тысячи пациентов и быстро получают колоссальный клинический опыт. Врачам на местах потребуется больше времени, чтобы освоить особенности течения заболевания, побочные эффекты препаратов. Хотя, конечно, исключения уже есть. Принципиально, что у нас сейчас в некоторых регионах создана система наблюдения на "местах". Ею могут воспользоваться стабильные пациенты, уже получающие терапию. Но делать это обязательным пока рано. Назначение препаратов, наблюдение за пациентами с поздним началом терапии лучше оставить за уже отлаженной системой СПИД-Центров.

Это не все слабые места, которые нашли врачи и пациенты. Из нового порядка, например, исчезло понятие "анонимное тестирование". То есть возможность останется, но кто будет делать – непонятно. Зато впервые появилась "мобильная бригада". В комплектации указан шпатель, холодильник, кушетка, один тест на ВИЧ, но – нет автомобиля.

– Я уже сейчас получаю тревожные сообщения от пациентов, которые озабочены тем, что при наблюдении в лечебных учреждениях, оказывающих первичную медико-санитарную помощь, велика вероятность раскрытия своего статуса перед другими, – говорит Александр Ездаков. – Поэтому надо не ломать установившуюся систему, а совершенствовать её. И начать надо с создания кабинетов профилактики. Это как раз то, чего не хватает в противостоянии эпидемии. Но надо сначала подготовить к ведению пациентов врачей-инфекционистов, грамотно организовать приём пациентов. Например, кабинет не должен находиться в общем коридоре, а амбулаторная карта пациента должна быть отдельной и храниться в кабинете врача-инфекциониста. Вот такие вещи надо подготовить. И не будем забывать, что перевод пациентов для диспансерного наблюдения по месту жительства может происходить только с согласия пациента! У пациента есть право на выбор врача и медицинской организации, что гарантировано ст. 21 ФЗ “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”. Так что мы будем следить за этим проектом. Сейчас мы собрали подписи под обращением и направили его в Минздрав. И есть большая надежда, что проект будет отправлен на доработку с привлечением специалистов, работающих в сфере профилактики и лечения ВИЧ-инфекции.