Программист с ДЦП Иван Бакаидов из Петербурга, включенный изданием Forbes в рейтинг самых перспективных россиян в возрасте до 30 лет, перечислил сентябрьские выплаты российских властей правозащитному проекту "ОВД-Инфо". Отказался он демонстративно – выложил скриншоты перевода с нецензурным комментарием. Бакаидов считает предвыборные выплаты пенсионерам, инвалидам и военным прямой взяткой. А правозащитники, уверен он, в ближайшем будущем "пригодятся нам всем".
Отношение государства к инвалидам как к "бедненьким" в принципе вредно – вместо того, чтобы раз от раза выдавать рыбу, собирали бы лучше удочку, считает Бакаидов. Сам он, несмотря на диагноз "церебральный паралич", живет активно – съехал от родителей, ездит на "лежачем" велосипеде, увлекается гоночной ездой на спорткаре. В свободное от работы время Иван улучшает собственную программу синтеза речи LINKa – она позволяет людям с ограничениями в общении из-за ДЦП, аутизма или инсульта разговаривать при помощи одного только взгляда. Сейчас фонды и некоммерческие организации пытаются собрать на проект 7,5 миллиона рублей, необходимые для массового запуска бесплатной программы по всей России. Пока безуспешно.
"Пришел в бешенство"
В своем твиттере Иван Бакаидов выложил два скриншота: один с информацией о поступлении на его счет 10 тысяч рублей, второй – с уведомлением об их снятии. Твит подкрепил нецензурным комментарием.
– Это, конечно, шутка из разряда, когда пишут в клеточку напротив фамилии Путин слово Х**, а этот голос засчитывают. А если серьезно – я просыпаюсь утром, вижу, что без моего заявления приходят на карту 10 000 рублей с подписью "От президента". Воспринимаю это как прямую попытку дачи взятки. Ну все ж всё понимают: в ковид выплат не было, а тут – нате взятку, в приказном порядке. Пришел в бешенство, так как я взяток не беру. Потом понимаю, что будет крайне весело переслать их в "ОВД-Инфо". К тому же их услуги, надеюсь, всем нам помогут. Скоро – точно пригодятся, – отвечает программист.
31 января он выходил на митинг против ареста Навального и в поддержку всех политзаключенных. А также против того, что российская государственность, по его мнению, держится на идеологии, а не на законодательстве. Правда, он уверен, что лично ему задержания, штрафы и тем более аресты не грозят – колясочников ОМОН трогать пока не рискует.
– Я такая священная корова, которую нельзя трогать. Представьте, какой будет разрыв всех СМИ, если меня тронут. Тут же система сломается. Она ведь строится на идее, что инвалиды бедненькие, давайте их пожалеем. А тут в автозак. Они из-за своего дискриминационного к нам отношения руку не поднимут. Главная дискриминация – это, конечно же, интернаты. Вопрос об интернатах всегда висел у меня в голове. Вот смотрю на свою подругу Машеньку и всё думаю: устанет же твоя мама, и поедешь ты в интернат. И не станет тебя для людей, – говорит Бакаидов. – А в интернате страшно. Сначала моя мама в детстве читала мне отрывки из Гальего (Рубен Давид Гонсалес Гальего, российский писатель и журналист испанского происхождения; с рождения парализован, официальный диагноз – детский церебральный паралич; в его полтора года матери сообщили, что ребёнок умер, а на самом деле отправили Гальего в детский дом для инвалидов. – СР). Потом я сам побывал с визитом в одном из интернатов. Читал Нюту (Нюта Федермессер, глава московского Центра паллиативной помощи, учредитель фонда помощи хосписам "Вера". – СР) и Аню Клепикову (антрополог Анна Клепикова почти два года работала волонтером в детском и взрослом психоневрологических интернатах; написала об этом книгу "Наверно, я дурак". – СР).
Страшно, так как люди смиряются с тем, чем нельзя смиряться, и готовятся к этому
Однажды мне одна мама подруги рассказала, что она была в интернате в городке З. и там неплохо: люди в красивых халатах в чистом белье смотрят телевизор в холле. И вроде всё не так страшно, если Е. попадет именно туда. Это очень страшно, когда вам так говорит мама девочки, которая вам мила. Страшно, так как люди смиряются с тем, чем нельзя смиряться, и готовятся к этому. И это ощущение, что почти все, кого ты знал, дружил и любил, вдруг окажутся где-то там, откуда нет вестей и нельзя выйти, преследует меня.
Остальное на самом деле мелочи – типа закона об альтернативной подписи (мне сейчас приходится слать все документы человеку, на которого я оформил доверенность) или отсутствия ГОСТа, чтобы обязать любые организации иметь формат письменной связи (чтобы не обязывать говорить людей с трудностями в устном общении). Это всё довольно легко и просто организовать, но для этого нужно перестать считать инвалидов вторсырьем в печи укрепления государственности. Пока же госполитика в отношении нас – поместить подальше, чтоб лежали и не отсвечивали.
Меня часто мучает вопрос: что, если бы в роддоме попытка уговорить моих родителей сдать меня в интернат увенчалась успехом? Сначала у меня были бы огромные проблемы с питанием: я родился со сложной двусторонней расщелиной нёба (это когда недоразвиты губы и нёбо), и меня всю жизнь кормили бы через зонд. Не посадили бы в удобную коляску. Не дали бы компьютер и не узнали, что я обучаем. В подростковом возрасте начали бы глушить очень сильными веществами, а в 18 лет – перевели бы в ПНИ (психоневрологический интернат), где через пару лет я бы просто умер от голода, – рассуждает Бакаидов.
Отец Ивана по образованию гидроинженер, вытачивал турбины на Саяно-Шушенской ГЭС, мама – переводчик и фотограф. Оба рано заметили интерес старшего сына к электронике.
– Русский путь – бить по жопе, пока не пойдет и не заговорит. Нормальный – посадить в коляску, дать карточки, но параллельно с этим учить ходить и говорить. Маме зарубежные друзья пересылали по факсу буклеты и рассказывали о ДЦП. С детства родители замечали, что я увлекаюсь всем, что с лампочкой, покупали электроконструкторы. Потом я сел за компьютер и облазил все настройки, менял обои, цвет курсора мышки, и другие вещи меня не интересовали. Только ковыряние компа. Так и пришел к программированию.
Семейное видео с маленьким Иваном, его младшим братом и мамой
Когда мне было полтора года, мы попали в Институт раннего вмешательства, который сотрудничал со шведами. Потом в центр абилитации с индивидуальными формами обучения "Динамика", а не в коррекционную школу. В общем, попал в точечную систему, а не в принятый у нас массовый подход. Который, конечно, больше напоминает Освенцим. В котором прямо сейчас живут сотни тысяч людей, – рассказывает Иван. Интервью он дает онлайн, в гуглдоке – печатать ему привычнее. Хотя быстро и внятно "говорить" он тоже может: в 16 лет Бакаидов накодировал программу, которая озвучивает все, что он печатает. Он может говорить и без гаджета, но выдержать такой медленный темп, по его словам, способны только близкие или очень терпеливые люди. Но программу он создавал не для себя.
– Мне самому и без нее было норм. У меня была бумажка с буквами – пальцами тыркал, все читали, – вспоминает Иван. – Но вот мне понадобилось выступить на одном вебинаре, представить программу для печати одной кнопкой, которую я сделал для девочки Лины.
Собственно, ее история вошла уже в анналы: в школу, где я учился, зачислили сложных детей, почти обездвиженных, и так получилось, что у меня возникли теплые чувства к девочке Лине. Взаимодействовать с ней предлагалось следующим образом: собеседник показывал Лине набор карточек, а она головой указывала, что выбирает. Долго, мучительно долго и нужно множество карточек. А я сделал интерфейс, который позволял этот перебор делать при помощи компьютера – для этого Лина нажимала щекой единственную кнопку. Когда учитель Лины прислал в мой день рождения поздравление, которое Лина натыкала этой кнопкой, я понял, что сделал что-то важное.
Семь лет назад никто не думал о сверхидее
А потом случилась конференция для логопедов. И организаторы позвали меня выступить, просто как школьника (мне тогда 16–17 лет было), который что-то такое на тему сделал. "А расскажешь?" – "А давайте". И понеслось – семь лет назад никто не думал о сверхидее. Но на вебинаре на бумажке тыкать пальцем никак бы не получилось – надо говорить. Вот я и сделал программу, которая может прочитать заготовку. До сих пор пользуюсь.
Иван выступает на конференции TED Talks, частного некоммерческого фонда, организующего лекции об "идеях, достойных распространения"
– А как отреагировали педагоги, логопеды?
– С восхищением реагировали. Не могу сказать, что поняли сразу – всё-таки система с кнопкой была хлипкой и тяжелой в освоении. Не как сейчас – с айтрекером (eye tracker, технология отслеживания движения глаз; используется для исследований в экспериментальной лингвистике и психологии, для коммуникации людей с ограниченными возможностями. – СР). Но восхищались сильно.
От "Линка, нажми!" до "LINKa. напиши"
Программу для Лины под названием "LINKa. нажми" Иван развивал, буквально встречая в школьном лифте учителя девочки.
– Свою [программу] докручивал из собственных запросов и комментариев на гуглплее. Типичный школьник. А дефектолог меня озадачивала Линкиной, когда встречала где-нибудь в школе: "Вань, тут шрифт мелкий, не видят дети. Сделаешь?" или "Вань, а можно вместо кнопок с буквами – картинки. И чтоб я выбирала какие?" Детей при помощи нее учить надо было, а не просто коммуникацию вести. Тут нужен инструмент более гибкий.
Собственно, идея о том, что у педагога должен быть инструмент для создания набора из картинок, гифок и слов, зародилась именно тогда. Она реализована в "LINKa. смотри" для айтрекера, – объясняет Бакаидов.
Идею использовать со своим программным обеспечением (ПО) более дешевый игровой, а не медицинский айтрекер (20–30 тысяч рублей против 250–300 тысяч) появилась у Бакаидова как раз после того, как его проект выиграл у Юрия Дудя один из грантов в миллион рублей. Этого оказалось достаточно, чтобы снабдить айтрекерами, ноутбуками, приложением и обучением у дефектолога 31 семью с детьми, которые раньше не имели возможности полноценно общаться.
– Часто истории знакомства с "Линкой" похожи на чудо. Родители ухаживают, заботятся о ребенке, но в силу его неспособности что-то сказать даже не представляют: понимает ли их ребенок хоть слово? А так они, можно сказать, впервые знакомятся со своими детьми. Один из самых ярких случаев – мальчик Тимоша пяти лет, у которого не двигаются ни руки, ни ноги. Он может только лежать и смотреть своими огромными глазищами. Даже мимика слабо выражена. Но попробовать "Линку" мы приносим всем подопечным, без исключения – ну а вдруг? (сейчас "знакомство" с "Линкой" временно приостановлено из-за недофинансирования проекта, открыт благотворительный сбор. – СР). И вот включаем мы ноутбук, запускаем программу – просто потестировать, может ли Тимоша вообще сосредоточить взгляд на сколько-то секунд на элементах программы, поймать глазом летающую по экрану бабочку или смайлик. Первый раз это даже здоровому человеку сложно сделать: например, одно из заданий – удерживать прыгающую точку взглядом долгое время – и тогда она "взорвется" на экране). Нужно серьезно сфокусироваться – для первого успеха несколько часов практики обычно требуется. И тут мальчик берет и с ходу "ловит" объект, "ведет" его и вверх, и вправо – куда скажешь! Мама плачет: она впервые точно знает, что ребенок слышит и понимает все, что ему говорят, о чем просят.
Папа давно ушел, бросив напоследок, что ему сын-овощ не нужен. А он его помнит
Он угадывает все(!) предметы, изображенные на картинках. Скажешь "мяч" – показывает картинку с мячом, огурец – тоже находит. На волне эйфории запускаем программу печати, в которой также взглядом можно печатать буквы и цифры. Надежды ноль, но вдруг. "Тимоша, как зовут твоего папу?" И тут появляются буквы – В, А, Н, Я. Папа давно ушел, бросив напоследок, что ему сын-овощ не нужен. А он его помнит. Потом Тимоша пишет: АМАМА. На вопрос, как зовут маму, печатает Ю, Л, Я. Мама уже не плачет, рыдает от счастья. Спрашиваю, как тебя зовут, на экране появляется Т И М А. Я в шоке поворачиваюсь к Юлии: "Откуда?" Оказалось, что, несмотря на отсутствие какой-либо обратной связи, года в два-три мамочка начала показывать ему картинки, буквы, напечатанные слова – в общем нехитрый набор, при помощи которого многие родители готовят ребенка к школе. Только в случае Тимоши у нее не было надежды на дальнейшее обучение, школу, не было вообще никакого понимания: а есть ли смысл? Оказалось, еще какой! И такие "сюрпризы" в каждом первом знакомстве с программой.
Иногда родители вообще ничего специально ребенку не показывают, не объясняют, а дети, которые не могут даже пальцем двигать, сами где-то схватили: "Арсений, откуда ты знаешь, что такое баклажан? Где ты его видел?!" – вспоминает волонтер некоммерческой организации центра социальной поддержки и добровольчества "Созидатели" Ольга Мелешко.
Работу по распространению "Линки" и обучению детей "Созидателям" пришлось временно остановить, хотя желающих – огромное количество. И многие родители готовы сами купить айтрекер, ведь ПО можно скачать бесплатно. Бакаидов выложил в открытый доступ все четыре разработанные программы: "LINKa. напиши", "LINKa. нажми", "LINKa. покажи", "LINKa. бумажная клавиатура".
– Ко мне десятки семей из разных регионов обращались. Скачать программу они могут бесплатно. Айтрекер купили. Но обучиться – для этого нужен дефектолог. У нас только один. И средств на его зарплату уже нет, – объясняет Ольга Мелешко.
– Сам я сейчас пользуюсь "LINKa. напиши". "LINKa. нажми" отложена в долгий ящик, потому что я хочу сначала всех с кнопки на айтрекер пересадить. Все-таки печатать пару минут одно слово – садизм. В действии – еще "LINKa. смотри" для айтрекера и "LINKa. бумажная клавиатура". Игровой дешевый айтрекер вышел только в 2019 году. Но он мне сразу понравился – отличное качество отслеживания взгляда, даже при тряске головы. Понял, что для него надо сделать то же самое, что я делал для одной кнопки. Но айтрекер не работает с планшетами, а в мобильных условиях иногда не развернуть и не настроить ноутбук. Тут выручает "LINKa. бумажная клавиатура" – допотопный вариант для планшета и кулака :)
"LINKa. смотри" стала уже спланированным продуктом, заказанным у другого программиста на деньги из гранта Юрия Дудя. Но постепенно мы поняли, что раскидываться просто так железками – плохо. И наняли в помощь семьям дефектолога. Поднакопили опыт и сейчас пишем методичку для того, чтобы программу распространять в регионах. И думаем над новым ПО.
– Есть какая-то статистика, что "LINKa. смотри" подходит определенному проценту людей с трудностями в коммуникации? Не все же подряд как Тимоша...
Конечно, мы не можем создать панацею
– Не все. Но мы как раз сейчас стараемся до максимума этот процент довести. Будем делать под айтрекер игры, которые как опиум будут завлекать даже детей с тяжелыми ментальными проблемами. Они и будут вытягивать их в мир. Это интересная задача. Такой трип в другую сторону, антитрип. Ох, побьют же меня, – не всерьез вздыхает Бакаидов. – Конечно, мы не можем создать панацею. Даже полностью выкинуть из этой цепочки дефектолога не можем. Но мы можем дать специалистам такой инструмент, который может ближе всего подобраться к мозгу, ведь зрение – очень животная штука, и с нее легко стартануть. А сейчас мы от ручной работы идем к стандартам. Это не про "тетеньку вынули, автомат засунули", а про стандарты работы дефектологов. Сейчас нужно нанимать второго, так как семей много. Параллельно и разработку ПО доделывать. И сами айтрекеры, конечно, закупать. Поэтому поддержка особенно важна и нужна, – считает Иван.
Крупного финансирования для проекта пока так и не удалось найти. Сейчас собрано меньше трети необходимых 7,5 миллиона рублей. Частными пожертвованиями. Потому что без софинансирования грант не выдают.
Бакаидов понимает необходимость такого последовательного научного подхода к разработке проекта, но скучает по временам, когда для запуска достаточно было его одного.
– Сейчас мы сначала идем к специалистам, педагогам, логопедам, дефектологам – записываем всё, что требуется сделать в программе для их задач. Потом ищем деньги на разработку, проектируем и делаем. Это более академично, в итоге меньше ошибок получается на выходе. Но по временам "фигак-фигак и в работу" я скучаю.
– Как один из самых ярких примеров использования LINKи вы часто вспоминали суд, где истец не мог сам говорить и на вопросы судьи смог отвечать при помощи программы. Что за дело было, ему серьезное наказание грозило?
– У чувака кто-то украл кошелек. Каким-то образом вора нашли, и на суде "Линка" пригодилась потерпевшему. Думаю, там случай очевидный был и от наказания преступник бы не ушел. Но как деталь приятно.
– В Питере в этом году судили глухонемого художника за январский митинг в поддержку Навального. Ему бы пригодилась LINKa и на суде, и при задержании.
– Тому, которого за выкрики осудили? Помню "прекрасную" новость про его задержание, а вот историю с судом пропустил. Думаю, "LINKa. напиши" и колонка ему была бы кстати.
