Уехать из России для лучшей жизни своего ребенка или остаться в родном провинциальном городе и открыть студию для развития детей с аутизмом – мамы особых мальчиков выбрали разные пути. Во всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, который отмечают 2 апреля, корреспондент Север.Реалии рассказывает историю двух этих семей.
Жизнь Марины из Петрозаводска изменилась в 2008 году с появлением ее первенца Феди. Тетя Марины – медик, наблюдая за ребенком, она сразу заметила отклонения, о чем и сказала молодым родителям (сейчас врачи обследуют его на синдром Аспергера, один из видов аутизма, с раннего возраста у ребенка была гиперактивность. – СР). Марина и ее супруг приготовились воспитывать своего гиперактивного сына по-особенному: наиболее близким оказался подход американского детского врача Уильяма Сирса и его супруги Марты, которые продвигали идею естественного воспитания и теорию привязанности – учиться понимать ребёнка и уважать его потребности.
Но мы были убеждены, что наш подход верный, и плевать на всех
– Мы не были нацелены на то, что надо ребенка приучить спать отдельно, к порядку, к дисциплине, а наоборот, шли за его потребностями. То есть если у ребенка особые потребности, то единственный способ его вытащить и чтобы он потом вырос нормальным человеком – это его потребности удовлетворять, а не игнорировать и пытаться его перевоспитать в младенческом возрасте, – рассказывает Марина. – Он очень плохо ел, плохо рос. Проблемы были в каждой сфере – приходилось вникать в каждую мелочь, чтобы решать вопрос. От нас требовались огромные усилия, чтобы приспособиться к этому ребенку и чтобы он чувствовал себя счастливым. Но мы были настроены на этот подход, и только благодаря этому мы выдержали: мы понимали, что мы ведем себя правильно. Хотя все вокруг нам говорили, что мы портим ребенка, что мы делаем все не так. У нас были серьёзные споры с роднёй, и в глазах окружающих мы часто замечали неодобрение и недоумение. Но мы были убеждены, что наш подход верный, и плевать на всех.
Первая история, после которой Марина с мужем задумались о переезде, произошла в 2010 году: у сына начался сильный приступ рвоты, поднялась температура – симптомы были схожи с ротовирусной инфекцией. Ночью, когда Феде стало совсем плохо, Марина запаниковала и вызвала скорую, их увезли в инфекционную больницу города. Это позже она узнала, что у сына так проявилось еще одно генетическое заболевание: недиабетический кетоацидоз (нарушение обмена веществ, при котором из-за избытка жиров и недостатка углеводов начинают вырабатываться кетоновые тела, из-за которых может наступить кома. – СР), но в те два дня, которые Марина провела с сыном в больнице, она узнала, что такое "ад на земле".
– Там были чудовищные условия. Там нарушались все нормы. Например, по нормам раз в час должно быть проветривание в каждой палате, двери в палаты должны быть закрыты, дети из разных палат не должны выбегать в коридор и забегать в другие палаты. Но у нас были забиты все окна, никакого проветривания организовать было невозможно, двери во всех палатах были открыты, дети гуляли из палаты в палату, – вспоминает Марина. – Мы там пробыли два с половиной дня, я оттуда сбежала, так как было невозможно. Сбегая, сказала соседке по палате, что я это так не оставлю – буду бороться за то, чтобы все узнали, что там творится.
Борьба Марины с Минздравом длилась почти полгода: за это время на нее успели написать жалобу в прокуратуру, вызвать на разговор сотрудники ФСБ, а также стало понятно, что борьба с системой требует слишком много сил и что для их ребенка лучшим решением был бы переезд в другую страну. Но тогда эту идею оставили. Окончательно понимание необходимости переезда пришло через полгода.
"Давай-ка отсюда валить"
Осенью Федя пошел в детский сад: чтобы адаптация прошла успешнее, Марина заранее изучила обстановку в садах города и даже устроилась работать учителем английского языка в один из них. К моменту, когда Федя пошел в сад, Марина уже была своей в коллективе. Но это не помогло.
– У меня была ситуация, когда я пришла раньше, так как нам надо было идти к врачу. И вот я слышу дикий крик моего сына, распахиваю дверь и вижу красную от злобы воспитательницу и ребенка моего, который держится за ногу. Было очевидно, что она только что его ударила. Она читала всем книжку, все дети должны были сидеть, а он в какой-то момент не выдержал, вскочил и стал скакать. Она его ударила, потому что она не сдержалась, – вспоминает Марина. – Воспитатели в России грубые, вымотанные, и их даже можно понять: перегрузка страшнейшая! Нельзя на 30 детей оставлять двух воспитателей. Плохо будет всем! С ума сойдешь за день. И поэтому они их бьют. Не все, конечно, есть хорошие, есть замечательные, но то, что там происходит самоуправство, – это естественно, как и везде в России, где нет внешнего контроля.
Понятно было, что если Путин возвращается, то не будет никаких перемен к лучшему, а у нас все на пределе
Тогда Марина с Семёном поняли, что их ребенка, который первые три года жизни рос в атмосфере любви и свободы, российская система образования превратит в неврастеника: он не сможет жить и развиваться полноценно. То, что изменений в лучшую сторону не ожидается, стало понятно 24 сентября 2011 года.
– Путин объявил, что он возвращается. Я помню дату, так как это был "подарок" на мой день рождения. Буквально сразу, как он это объявил, мы с мужем посмотрели друг на друга и сказали: "Давай-ка отсюда валить". Понятно было, что если Путин возвращается, то не будет никаких перемен к лучшему, а у нас все на пределе, мы вымотаны этим поиском того, чтобы нашего ребенка меньше травмировали, и понимали, что травма в этой стране будет идти отовсюду.
Рассмотрев несколько стран для переезда, семья остановилась на Финляндии. Тогда Семён пошел учиться на сварщика и водителя грузовых машин, Марина с Федей взялись за изучение языка. Но работа пришла неожиданно именно для Марины – требовался учитель русского в одном из городов Финляндии. И они переехали.
"Та среда была отравляющая"
Марина не идеализирует жизнь в Финляндии – здесь есть и свои нюансы, и свои трудности. Например, очень часто медицинские обследования длятся долго, а назначают их неохотно. Первое такое обследование заняло около года. К 6-летнему возрасту ребенок был готов пойти в школу.
– Наша задача была получить диагноз к школе. Так и получилось. Он пошел в класс для детей с нарушениями. Первые несколько лет, кроме учителя, в классе была помощник учителя, в классе было 5–6 человек, она подсаживалась, когда объясняли новое задание, и ему в ухо повторяла все самое главное. И когда ему так индивидуально говорили, он все слышал, все понимал, очень старался. А если говорил учитель у доски, он отключался. И так продолжалось несколько лет: помощник учитель говорила ему в ухо и следила, чтобы он понял и делал то, что надо. Где бы в России мы такое получили? – говорит Марина.
Первый год они просто ходили по музыкальному кабинету, в котором были почти все инструменты оркестра, и пробовали играть на всем подряд
Почти сразу после переезда в Финляндию Федя пошел в музыкальный кружок. В России попытки ходить на секции были не очень успешными: после того как сын пытался съесть декорации в театральной студии, Марина решила заниматься с Федей творчеством дома. Но в Финляндии дело пошло успешнее.
– В Финляндии мы стали сразу водить его на музыку. У него была очень хороший преподаватель, которая стала играть в прятки с ним прямо на уроке, она поняла, что ему требуется. Первый год они просто ходили по музыкальному кабинету, в котором были почти все инструменты оркестра, и пробовали играть на всем подряд. Потом стали уже играть на пианино. Она абсолютно подстроилась под него, ничего не требуя при этом. И он полюбил и ее, и музыку, – рассказывает Марина.
Вместе с заботой о ребенке финское государство поддерживает и родителей: они посещали курсы для родителей, а пару лет назад попали на семейную школу: неделю они жили в отеле, каждый день у взрослых были лекции, а с детьми играли и делали уроки. На лекции об аутизме, а именно – о синдроме Аспергера, Семён понял, что у Феди есть симптомы именно этого заболевания аутистического спектра.
Прежде чем положить ложку с едой в рот, ему нужно было постучать ею три раза по столу
– У него стали нарастать другие симптомы: появились тики, навязчивости. Например, прежде чем положить ложку с едой в рот, ему нужно было постучать ею три раза по столу, – вспоминает Марина. – Когда стали понимать, что это не гиперактивность, которая обычно к подростковому возрасту компенсируется и уходит, что это будет с нами пожизненно, мы стали требовать, чтобы поставили правильный диагноз. Так как это другой уход, другое лечение, это необходимо исследовать.
Семья снова проходит тесты – начались они в сентябре 2020 года и когда закончатся – неизвестно. По словам Марины, сейчас в их жизни нет посторонних раздражителей, которые отвлекали бы от воспитания ребенка и решения действительно важных вопросов.
– В России очень многое вызывает стресс и неосознанный страх, то есть когда ты там живешь, ты не осознаешь, сколько этого всего. И все это порождает избыточное напряжение, избыточную агрессию, которая копится, а потом вываливается на детей, кошек, собак, бомжей. В России много агрессии из-за этих лишних стрессов, и все это токсичная, вредная среда для ребенка, особенно для гиперчувствительного ребенка с такими особенностями, как у нас.
В России много агрессии из-за этих лишних стрессов, и все это токсичная, вредная среда для ребенка
Для Феди та среда была ядовитой. Здесь мы вздохнули свободно. Он растет без страха, что какой-то взрослый его может унизить. Его никто здесь не может унизить, он имеет право быть здесь таким, каким он растет, и взрослые уважительно к этому относятся – и в школе, и на улице. Здесь не будут делать замечаний, орать, ставить в рамки, как это происходит в России. Когда мы стали ходить здесь в церковь, нас сразу предупредили, зная особенность русских родителей: ребенок в церкви ведет себя как хочет. Главное, чтобы ему хотелось там находиться. Хочет бегать во время службы – бегает, хочет играть – играет, он никому не мешает, не надо его строжить, останавливать и заставлять стоять с собой смирно. И вот это ощущение свободы, чувство того, что ты находишься в комфортной среде, уже без всяких врачей, лекарств – оно само по себе действует оздоровляюще, и это идеальная среда для нашего ребенка, – считает Марина.
"Творим вместе"
Наталья Никулина из Петрозаводска – тоже мама особого ребенка. Степе 11 лет, он третий ребенок в семье. В три года, когда Степа пошел в детский сад, Наталья поняла, что ее сын особенный. После нескольких месяцев обследований ей сказали, что у Степы аутизм, но что с этим делать, никто не знал.
– Врачи мне советовали почитать про это в интернете. Когда я спрашивала, какие сайты могут посоветовать, говорили: "Наберите "аутизм" и найдете, – вспоминает Наталья.
До рождения Степы Наталья была педагогом допобразования. Когда она поняла, что помощи от государства для сына ждать бессмысленно, то взяла инициативу в свои руки. В 2013 году она открыла студию "Творим вместе" для особых детей. За это время из маленького кабинета студия Никулиной разрослась до целого этажа, теперь там несколько направлений терапии: есть игровая с развивающими пособиями, творческий уголок для занятий по арт-терапии, своя кухня для кулинарных мастер-классов, летний сад с большой теплицей и "тактильная" комната с гамаком, свой скалодром для адаптивного скалолазания, а также кружки по мультипликации и робототехнике. Каждый год Наталья подает заявки на региональные или федеральные гранты и получает финансирование. Ее центр провел несколько летних лагерей и множество походов для детей с аутизмом, а также организовал школы и семинары для родителей таких ребят.
– У нас работает программа "Дети – детям": там обычные школьники начальных классов и наши дети занимаются всем чем угодно – и творчеством, и кулинарией: мы на кухне поставили шесть плит, чтобы каждый мог готовить за своим местом, а не дрались возле одной. Главное, что они все делают вместе. Еще мы запустили программу "Математический субботник". Для нас это определенный прорыв, потому что чаще всего особым детям предлагают только творчество, а мы стараемся сделать широкий спектр программ, потому что кому-то хочется рисовать, а кому-то математикой заниматься, а кому-то роботов собирать. Мы также купили несколько наборов для лего-роботов, распечатали крупные схемы по сборке – в группе из трех человек, где два здоровых и один особый, – в команде собирают какого-то робота. Пока пробуем, потом планируем на постоянной основе программу запустить, – рассказывает Наталья.
Степа учится в 5-м классе школы №14 города Петрозаводска. Когда они пришли в школу, Наталья волновалась, что учителя не согласятся его принять. Сначала Степа был на индивидуальном обучении: приходил учитель, которая занималась с ним по индивидуальной программе. При этом ребенок мог находиться в классе с обычными детьми, если ему этого хотелось. В средних классах, когда каждый предмет ведет отдельный учитель, оставить ту же схему было невозможно. Наталья предложила школе другой подход, и те согласились.
– Мы обсуждали со школой варианты и пришли к тому, что они сформировали класс, в котором сейчас восемь человек. Для этого они создали кабинет в школе. Было сложно, т.к. школы переполнены, но они нашли помещение, сделали отдельный кабинет. К ним туда приходят учителя,– рассказывает Наталья. – По закону об образовании любой ребенок любой сложности имеет право идти в любую школу. В реальности же практически ни одна школа не возьмет детей с умственной отсталостью или еще какими-то отклонениями. Наша школа – это очень редкий случай.
В мечтах Натальи – создание в их школе так называемого ресурсного класса. Это такое пространство, где особые дети учатся постепенно включаться жизнь обычных классов, то есть учиться с обычными детьми. Но пока, в том числе из-за коронавируса, им удалось организовать только автономный класс.
– Не знаю, будет ли школа дальше продвигаться в процесс включения особых детей в жизнь обычных классов. Но ничто не происходит мгновенно. Когда Степа пошел в школу, об этом и речи не могло быть, да и родители сами боялись этого, говорили: "Как мой ребенок сможет среди здоровых, его же будут обижать". Сейчас уже сформировалась группа активных родителей, которые понимают важность инклюзивного образования, они видят опыт других городов и понимают, что все это возможно, – говорит Наталья. – Все это требует больших родительских усилий. Все то, что прописано в законе об образовании, к сожалению, очень сложно получить просто так: пришел в школу, взяли, а дальше пошло все по накатанной. Этой накатанной еще нет. Но и в Америке раньше этого не было, и родители так же все пробивали, чтобы создать условия для своих детей. Наверное, любая страна это проходит.
По американскому опыту работы с аутичными людьми, по словам Натальи, которая изучала опыт других стран по работе с аутизмом, чем больше государство вкладывается в развитие особого ребенка в детстве, тем меньше денег нужно будет потратить на его содержание во взрослой жизни: за время адаптации и обучения человек становится способным жить самостоятельно. Но в России на такие программы средств не предусмотрено.
– Инклюзивное образование, особенно в начале пути, дорогое: нужно обучить педагогов, тьюторов, нужны специальные условия, чтобы ребенок адаптировался. Но в дальнейшем это экономит ресурсы государства. В России же проблема с финансированием. Но встречаются хорошие педагоги, которые понимают, принимают – и это главная радость, – считает Наталья.
Вариант с переездом из страны Наталья никогда не рассматривала – трое детей, супруг, любимая работа в детско-юношеском центре. Именно опыт педагога дошкольного образования и подтолкнул ее к тому, чтобы создать для своего особого ребенка нормальные условия для жизни, а заодно и для десятков других родителей детей с аутизмом. Сегодня в их студию постоянно ходит около 30 детей, еще столько же посещают курсы студии время от времени. Ее студия одна из немногих в стране, кто продвигает такие программы в допобразовании.
– Когда родители объединяются и добиваются-добиваются-добиваются, они же не только для себя это делают, а открывают путь другим. И ситуация у многих начинает улучшаться. Нам этот путь пробивания на месте кажется короче, чем эмиграция в другую страну, – говорит Наталья.
По данным Министерства здравоохранения РФ, число людей с аутизмом в России выросло более чем в два раза за последние несколько лет: в 2014 году было 13 897 зарегистрированных больных, в 2018 году – 31 415.
