В Петербурге оказался под угрозой закрытия проект "Сестринский уход за сиротами в больницах", позволяющий выхаживать после сложных операций детей, оставшихся без попечения родителей. Комитет по социальной политике города потребовал вернуть более 600 тысяч рублей, выданных проекту в качестве субсидии, и теперь оплатить работу нянь будет очень сложно. Корреспондент редакции Север.Реалии выяснил, куда ушли эти деньги и можно ли поставить на ноги больных детей в больницах в условиях ковида и без постоянного контроля.
– Сейчас, когда у нас больница стала коронавирусной, нам стало работать в десять раз тяжелее, чем раньше, иногда поступают на карантин дети, которым 5 или 10 дней от роду: мама болеет ковидом в больнице или дома, а ребеночек лежит у нас без мамы, и мы за ним ухаживаем, – рассказывает Елена Борисовна.
Она работает постовой няней в детской больнице имени Филатова, ее задача – уход за детьми, не обязательно сиротами, но хотя бы временно оставшимися без родителей. За 11 лет через ее руки прошло множество детей.
– Несколько месяцев назад к нам поступили совершенно потрясающие брат и сестра. Их родители были в процессе лишения родительских прав. Девочке было всего два месяца, а мальчику, Максиму (имя изменено. – С.Р.) – 8 лет. И мы все поражались, как он за ней ухаживал. Ее надо было кормить через каждые три часа, так он волновался, если мы даже на пять минут опаздывали. И ночью просыпался, следил, как мы ее кормим, говорил – давайте я подержу рожок, я же дома это сам делал. Видимо, мама действительно плохо смотрела за малышкой, если ему пришлось все это делать самому.
Елена Борисовна по образованию медсестра, но работать в больницу она пришла от движения "Петербургские родители", которое и разработало проект "Сестринский уход за сиротами в больницах". Когда дети заболевают, особенно если им требуются сложные операции, всю нагрузку по уходу за ними в больнице берут на себя родители. Они безотлучно находятся с детьми и в течение восстановительного периода, который иногда может быть очень длительным. За детьми из сиротских учреждений ухаживать некому, и нередко из-за этого врачи отказывают им в госпитализации. Суть проекта "Сестринский уход" в том и состоит, чтобы обеспечить полноценный уход таким детям. Чаще всего от этого зависит не только жизнь ребенка, но и его дальнейшее умственное и физическое развитие.
Проект успешно развивается уже много лет, в последнее время ему стал помогать городской Комитет по социальной политике. Но в этом году, который для всех благотворителей стал очень сложным, он потребовал назад часть денег, отпущенных на нянь.
– "Сестринский уход за сиротами в больницах" – это наш региональный петербургский проект, на нашей базе создана городская служба по уходу за детьми, оставшимися без попечения родителей и оказавшимися в трудной жизненной ситуации в петербургских больницах, – говорит председатель совета движения "Петербургские родители" Лада Уварова. – Около 40 наших сотрудников ухаживают за детьми, которые поступают в больницы без сопровождения или которых привозят туда по социальным показаниям. У нас созданы постоянные посты в тех больницах, где всегда есть дети нашей категории, а также организована служба так называемых мобильных нянь. Эти няни прикрепляются к ребенку, если он попадает в тяжелом состоянии туда, где нет нашего поста, или если он ложится на плановую операцию, предполагающую долгое лечение и до- и послеоперационное выхаживание. Обычно этим занимаются родственники, но детям-сиротам их заменяют наши няни, они выезжают к ребенку и находятся с ним круглосуточно.
Работа у нянь непростая – постоянно видеть одиночество больного ребенка психологически очень тяжело. Но Лада Уварова говорит, что даже в самой безнадежной ситуации случается happy end, которого сначала никто не ожидает.
И тут как раз родители решили узнать, где их Анечку похоронили. Оказалось, что она жива
– У нас был отказной ребенок, девочка, она родилась с патологией, которая шокировала родителей: им сказали, что ребенок гермафродит и вообще он скоро умрет, поскольку недоношенный. В общем, на родителей надавили, как это случается в больницах, – ребенок маловесный, бракованный, лучше забудьте о нем – они написали отказ и ушли. Эта девочка и правда бы умерла, она была очень слабенькая, но ее приняли наши няни, они ее с рук не спускали, и через два месяца Анечка стала похожа на полноценного, нормального младенца. Она не умерла, она развивалась и эмоционально, и физически, а ее проблема тоже оказалась минимальной и вполне решаемой пластикой. И тут как раз родители решили узнать, где их Анечку похоронили. Оказалось, что она жива. Они захотели на нее посмотреть и увидели хорошенькую, похожую на них девочку. Они заплакали и Анечку свою забрали, сейчас она живет в своей родной семье. А еще у нас был Сережа, которому по жизненным показаниям нужна была операция на сердце. Но когда его привозили в больницу, он попадал в новые условия – тут и инфекции, и сквозняки – и он заболевал. И его возвращали обратно в дом ребенка. Так он съездил в больницу раза три. Я его увидела и говорю главному врачу: "Сережа-то ухудшается, что с ним не так?" И она мне все рассказала – а ведь он растет, сердце не справляется. Я говорю: "Так ведь Сережа умрет". Она: "А что мы можем сделать?" И тогда мы договорились, что дом ребенка отправляет Сережу в больницу, а мы выставляем круглосуточную няню, и если даже он заболеет, то больница его не вернет – няня с ним поболеет, и его положат на операцию. Но он не заболел, потому что она его носила на руках в шерстяных носках, на пол не спускала, кормила и поила теплым. Он хорошо перенес операцию, она пролежала с ним весь восстановительный период, а часто именно это послеоперационное выхаживание все решает. В результате Сережа остался жив, здоров, и его забрала семья.
А в больнице Турнера у нас была девочка Катя с врожденным дефектом конечностей, артрогрипозом. Катя всю жизнь прожила в Саратове, сначала в психоневрологическом доме ребенка, а потом в доме-интернате для детей с умственной отсталостью. А у нее отсталости вообще не было, но до 15 лет она просидела на кровати, глядя в окно, как деревья качаются, ее ничему не учили. И тут пришел новый врач, посмотрел на Катю и сказал, что ее можно оперировать, – и выбил ей квоту. И ее отправили к нам в институт Турнера, но там всем всегда говорят, что ребенок должен поступать с сопровождением, иначе смысла нет – ведь после операции он еще месяца два лежит на корректирующих процедурах. Мы дали ей няню, которая мало того что таскала ее с ее аппаратом Елизарова, кормила и обихаживала, она еще стала ее учить читать и писать. И все приговаривала: "Такая хорошая девочка, ей бы семью, но кто ж ее такую возьмет". И тут мне звонят из института Турнера – говорят, что по условиям квоты должны выписать ее, но боятся, что когда она вернется в Саратов, ей аппарат Елизарова просто скрутят, чтобы не возиться – такое, к сожалению, бывает. Нельзя ли ее устроить хоть на пару недель в семью, а потом ее обратно примут. Мы ее устроили в семью Марии Эрмель, это известный человек, президент Ассоциации приемных родителей "Ребенок дома". И в результате Мария Катю у себя оставила, хотя изначально ни о чем таком не думала. Кате тогда было уже 17, она была полностью десоциализирована, у нее стояла глубокая умственная отсталость. А сейчас она учится, в шахматы играет, это красивая, умная, добрая девушка, Мария судится, чтобы оформить ей дееспособность. Катя – радость всей семьи, а так бы этот человек просто сгнил.
"Сестринский уход" – это самый старый проект "Петербургских родителей", он работает с 2008 года. Большую часть времени он существовал за счет пожертвований, но последние лет шесть город выделяет проекту субсидию – только на часть оплаты труда мобильных нянь. На весь проект в целом тратится 12–14 миллионов рублей в год, субсидия покрывает небольшую часть расходов – от 600 тысяч до 2,8 миллиона рублей, правда, такая сумма была выделена лишь однажды, а в 2020 году проекту вообще не дали денег.
– В этом году город выделил нам около 2 миллионов на мобильную службу на условиях софинансирования: 30% средств города, 70% – наши. То есть мы должны были привлечь еще 5 миллионов пожертвований конкретно на мобильных нянь, а постовые няни – это уже наша забота. Все эти планы формировались до пандемии, когда мы жили в другой реальности. А в этом году количество плановых госпитализаций резко сократилось, операции откладывались, и к нашим мобильным няням пришло примерно в два раза меньше детей: больницы закрывались на карантин, федеральные клиники, в том числе Центр детской травматологии и ортопедии имени Турнера, не принимали плановых больных. Так что на мобильных нянь мы потратили меньше – деньги субсидии и еще 2 млн собственных средств – вместо обещанных 5 млн. Но на постах в больницах у нас как раз случился аврал, расходы резко возросли, и оставшиеся средства мы направили туда. А перед Новым годом нам пришло требование вернуть 623 тысячи рублей Комитету по социальной политике: они увидели в нашем отчете, что наша доля софинансирования получилась меньше – не 70%, а 59%, и потребовали вернуть 623 тысячи рублей. Тогда я написала председателю комитета Ржаненкову подробное письмо – что у нас возникли форс-мажорные обстоятельства, непредвиденные траты на средства индивидуальной защиты, что только на ковидные справки и обследования сотрудников мы потратили 84 тысячи рублей. И еще наши сотрудники работали в красных зонах наравне с медиками, и мы сами выплачивали им компенсацию, конечно, не такую, как государство, но очень заметную для нас. Обычно во все договоры включается форс-мажор, но в договорах с Комитетом по соцполитике его нет – и вот, я попросила сделать допсоглашение, включить туда форс-мажорные обстоятельства, возникшие из-за пандемии, и пересчитать пропорцию софинансирования, чтобы нам не возвращать деньги – уже потраченные, только не на мобильных, а на постовых нянь. Но комитет нам навстречу не пошел. Деньги пришлось вернуть, чтобы не нарушить закон. Я считаю, что это за гранью добра и зла: в таких тяжелых обстоятельствах это не партнерские отношения, а удар в спину.
Через участников проекта "Сестринский уход" проходит множество детей. Лидия сначала работала волонтером благотворительной организации "Перспективы" в детском доме-интернате для детей с нарушениями развития в Павловске, теперь она – постовая няня в больнице в Колпино.
Они по большей части не говорящие, но мы уже знаем, что они любят, чего хотят, кого как повернуть и во что лучше переодеть
– У нас в Павловске детей в больницы часто сопровождали волонтеры, потому что сам интернат не может выделить для этого сотрудников. А потом мне знакомая девочка подсказала, что "Петербургские родители" занимаются сопровождением в больницах таких детей, и вот с 2011 года работаю в этом проекте. К нам в Колпино часто привозят из Павловска детей, которые мне уже знакомы. У нас же там была очень дружественная атмосфера, совместные праздники, поездки, так что их теперь воспринимаешь как друзей или младших братьев и сестер. Они по большей части неговорящие, но мы уже знаем, что они любят, чего хотят, кого как повернуть и во что лучше переодеть. Детки слабые, некоторые по повторным госпитализациям проводят в больнице большую часть года, так что я всегда стараюсь, чтобы даже палата была не похожа на больничную. Сама больничная атмосфера меня пугает, что говорить о них. С детьми, которые изъяты из семей, очень тяжело. Я стараюсь держать дистанцию – не обещать, что вот я останусь с тобой на сутки, лягу с тобой спать. Они об этом всегда спрашивают, быстро привязываются, наверное, ищут родителей – хоть в ком-то, хоть на время. Они задают очень много вопросов, на которые я не могу ответить: а когда мама придет и меня заберет, а где сейчас мама, она приходила или нет, почему меня не отпускают домой. Те, кто постарше, вроде понимают ситуацию, но все равно не до конца. Я обычно говорю, что мама сейчас занята, она делает документы, и потом она тебя заберет. Но не всегда так получается. Я не понимаю, почему, когда детей изымают из семей, родителям запрещают их посещать. Понятно, если ребенка избивали, издевались над ним – это одно, а если просто мама злоупотребляет спиртным, почему органы опеки ставят полный запрет на то, чтобы посмотреть на ребенка, побыть с ним какое-то время? Мне кажется, это очень жестоко по отношению к ребенку, очень травматично и для него, и для родителей. Если у них какая-то проблема, разлука с детьми ее только усугубляет – проще все же помочь семье, а не налагать полный запрет на свидания. Вот сейчас у меня лежат двухлетний мальчик и трехлетняя девочка, и мальчик без конца меня спрашивает, когда приедет машина: мама приедет на машине. А где остановка автобуса: мама приедет на автобусе. Он все время смотрит в окно и ждет, когда появятся родители, – и девочка смотрит и ждет.
Дети, о которых говорит Лидия, здоровые, они попали в больницу по социальным показаниям, но и за ними нужен постоянный уход, что же говорить о тех, кто готовится к тяжелой операции или уже перенес ее. Проектом "Сестринский уход за сиротами в больницах" руководит Наталия Давыдова. По ее словам, 623 тыс. рублей, которые пришлось вернуть в комитет по социальной политике, это больше восьми месяцев круглосуточной работы няни с тяжелобольными детьми. За это время мобильные няни успевают выходить больше 30 детей.
– Если госпитализации короткие, детей больше, если длинные – меньше. Сейчас у нас лежит ребенок в больнице уже четыре месяца, няня с ним живет, и мы все эти месяцы оплачиваем. Мы считаем эту работу очень нужной, дети у нас в основном сложные, и с физическим, и с ментальными нарушениями. Нужно проследить, чтобы такой ребенок съел таблетку, чтобы у него капельница стояла полноценно, чтобы он был чистый, чтобы съел всю еду, которую ему назначили. А самое важное, что рядом с ним – постоянный человек, у ребенка вырабатывается привязанность, и он успокаивается. И тогда сам процесс лечения идет проще и быстрее. Не надо преодолевать сопротивление, няня всегда рядом, она может успокоить после укола, после процедуры. Ребенок становится спокойнее и по отношению к окружающим, и по отношению к себе. Наша няня в больнице заменяет ребенку маму, это функция скорее родственная, чем обслуживающая. Наша практика однозначно показывает, что присутствие рядом няни повышает эффективность лечения. А сейчас из-за ковида, из-за карантинов няни еще дольше находятся с детьми.
Сейчас проект "Сестринский уход" оказался в сложном положении. Комитет по социальной политике уже высказался публично и заявил, что не может пересмотреть условия выдачи субсидии "Петербургским родителям", поскольку у него нет таких полномочий. Тот факт, что деньги пошли на оплату другой категории нянь, оказалось невозможно втиснуть в бюрократические рамки. Собрать недостающие деньги будет сложно. Лада Уварова собирается попросить депутатов Законодательного собрания изменить процедуру предоставления НКО субсидий так, чтобы в ней появилось понятие форс-мажора.
