Правительство России сократит бюджет на закупку дорогостоящих препаратов для лечения редких (орфанных) заболеваний. Об этом сообщает РБК со ссылкой на пояснительную записку к проекту федерального бюджета на 2021 год и плановый период 2022–2023 годов. Речь идет о программе "14 высокозатратных нозологий".
В рамках этой программы Министерство здравоохранения централизованно закупает наиболее дорогостоящие лекарственные препараты, на которые у регионов не хватает денег. На 2020 год на лекарства и иные межбюджетные трансферты запланированы траты в общей сложности на 54 миллиарда рублей.
С 2021 по 2023 год, как сообщает РБК, программа недополучит чуть больше 19,5 миллиардов рублей. Ежегодный бюджет на закупку лекарств будет уменьшен в среднем на 6,5 млрд рублей или 12 процентов.
Федеральная программа "14 высокозатратных нозологий" существует с 2008 года. Изначально в нее входило семь заболеваний. В 2018 году добавилось пять новых болезней, а в конце 2019 года она пополнилась еще двумя.
В список заболеваний программы не входит спинальная мышечная атрофия (СМА). Сейчас закупка препарата "Спинраза" возлагается на регионы. При этом местные чиновники в большинстве случаев отказываются его закупать, ссылаясь на недостаток бюджетных средств. Сейчас одна инъекция препарата стоит 125 тысяч долларов.
По мнению пациентов и благотворительного фонда "Семьи СМА", эту проблему решит включение заболевания в программу высокозатратных нозологий. Это позволит закупать лекарство централизованно, что существенно снизит его цену. В России, по разным оценкам, от 2800 до 3500 человек со СМА. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя.