41-летний Артур Максимов ходит к Смольному с пикетами практически как на работу. На его плакате написано: "Расследуйте преступления против инвалидов". Он опекун 21-летнего инвалида Виктора Судакова, которого 10 лет назад забрал из детского дома-интерната. Благодаря его заботам, у Виктора есть собственный дом – Максимов добился, чтобы ему дали квартиру. И теперь он опасается, что эту квартиру у него могут отнять: в прокуратуру поступило обращение с просьбой проверить работу органов опеки, которые стоят на стороне их семьи.
– Это старается медико-социальная комиссия, лишившая Витю первой группы инвалидности, им не нравится, что мы стоим в пикетах у Смольного, – поясняет Максимов корреспонденту Север.Реалии. – Им как кость в горле мое опекунство, без меня они бы давно лишили Витю дееспособности и запихнули в интернат.
Это не первое обращение в прокуратуру. Как только Вите Судакову исполнилось 18 лет, администрации двух районов Петербурга подали документы на лишение его дееспособности. Артур Максимов опасается, что у его подопечного просто хотят отнять жилье.
Артур Максимов до недавнего времени был опекуном, а теперь – патронажный помощник. Вите уже 21, у него серьезные ментальные и физические нарушения. Забрав его из интерната, Артур через несколько лет добился, чтобы парню дали однокомнатную квартиру как ребенку-инвалиду, оставшемуся без попечения родителей. Когда Вите исполнилось 18, он остался с ним в качестве его помощника по патронажному договору: жить один, полностью себя обслуживать и самостоятельно передвигаться по городу Витя не может, а вот сопровождаемое проживание ему как раз подходит – вместо прозябания в перенаселенном интернате.
Артур Максимов родом из Пензы, там он много лет проработал юристом на градообразующем теплоснабжающем предприятии; переехав в Петербург, работал в петербургском отделении компании ОРС, занимавшейся снабжением РЖД продуктами питания, потом на транспортном предприятии. Когда Артур решил взять из интерната Витю, его жизнь круто изменилась, теперь ему приходится из-за денег сдавать свою квартиру.
Артур называет Витю сыном. Витя передвигается по комнате, заметно хромая, иногда опираясь на стенку или на стул, но зато на своих ногах. До встречи с Артуром он не вставал с коляски и до конца жизни останется ребенком, не способным совершать простые арифметические действия. В детском доме он считался необучаемым, а дома Артур научил его читать.
В 2011 году, когда они познакомились, Артуру было 32, Вите – 11.
Перед отъездом все дети плакали навзрыд – хотели остаться жить там, в лагере
– Меня пригласили снимать короткий документальный фильм про поездку в лагерь особенных детей из детского дома-интерната в Павловске, – вспоминает Артур. – Мы выехали из Павловска на 10 дней в Ленобласть, в Вепсский лес, в фермерское хозяйство. Там мой сын меня и нашел – ведь по большому счету это он меня искал, а не я его. Перед отъездом все дети плакали навзрыд – хотели остаться жить там, в лагере. Когда подъехали к воротам детского дома, Витя просто вцепился в меня, схватил за шею и не отпускал – пришлось буквально его от себя отрывать. Я вернулся к себе, и началось тяжелое осознание того, что вот, я вообще-то хочу обустроить свою жизнь, но есть, оказывается, те, кому гораздо хуже, чем мне. Когда я стал приезжать в детский дом постоянно, мне рассказали, что Витя сидит на лавочке и смотрит – к кому-то бабушка приезжает, у кого-то волонтеры нашли нерадивых мамаш и пробудили в них совесть, а Витя сидит и говорит – я тоже хочу, чтобы ко мне приезжали. Вот тут я и появился.
Витя передвигался на коляске. Артур обнаружил, что медицинские документы мальчика практически не заполнены, показал мальчика ортопеду и тот сказал, что операция в институте имени Турнера, возможно, поставит его на ноги. Артур собрал документы, директор интерната все подписал. После обследования врачи подтвердили, что надо оперировать, детдом дал Артуру доверенность, чтобы подать документы на квоту. Но когда очередь подошла, Витю отказались госпитализировать без сопровождения. В детдоме персонала для этого нет, и Артур остался с Витей в больнице на полтора месяца, спал у его кровати на надувном матрасе, как спят все родители. По словам Артура, тяжелее всего было сознавать ответственность, которая на нем лежит – он ведь подписывал все документы по доверенности от детского дома. Операция была очень сложная.
– Подписал все на ватных ногах, сел на подоконник, ждал часа полтора, они мне вечностью показались, – вспоминает Артур. – Вывозят Витю – у него палка между ног метровая: ему мышцы надсекли и поставили распорку, так что он в дверь не пролезал. А когда он отходил от наркоза, он вдруг взял и кулаком заехал мне в лицо – я ведь ему столько времени рассказывал – прооперируют, будешь ходить, бегать, а тут он просыпается – гипс, распорка, все забинтовано, больно, а виновник торжества сидит перед ним и всякие слова говорит. Сейчас вспоминать забавно, а тогда было не очень.
И Витя стал ходить. Артур повез его в Анапу, где парень первый раз увидел море. Витя до сих пор любит об этом рассказывать: "Очень круто было, очень хорошая поездка, честно скажу. Там песочек был хороший, море".
Витя говорит об Артуре, что он для него и папа, и мама в одном лице. Но все же это не совсем так – есть у Вити еще один человек, которого он называет теплым именем – мама Валя, Валентина Рогова. С Артуром и Витей она познакомилась в 2012 году, будучи волонтером в детском доме в организации "Шаг навстречу", потом откликнулась на его просьбу помочь ему в реабилитационном центре имени Альбрехта, уже после операции и после Анапы.
– Потом мы все втроем стали ездить в поездки на выходные – просились к друзьям в гости, ездили ко мне на дачу, – рассказывает Валентина. – И я ему в маршрутке показывала буквы и слоги, и увидела, что он усваивает. Мы так классно проводили время, что нам каждый раз не хотелось его отдавать обратно, в те же ужасные условия, в те же холодные коридоры – и нам было грустно, и ему. И когда мы потом приходили к нему, мы видели, что какая-то льдинка между нами появляется, он за неделю становился такой серьезный. И нам приходилось каждые выходные этот лед растапливать.
В итоге Валентина с Артуром решили стать для Вити принимающей семьей. Артур нашел благотворителя для оплаты съемной квартиры, где они стали жить втроем, Валентина продолжала учить Витю читать, Артур определил его в питерскую коррекционную школу. По словам Валентины, там была очень хорошая учительница, которая учила Витю писать, давала домашние задания, у Вити были успехи. Сейчас, правда, семья распалась, но отношения остались хорошими, Валентина продолжает дружить с Артуром и Витей, приходит к ним в гости.
Между тем, практически все эти годы Артур ведет бесконечную позиционную войну с городским комитетом по социальной политике. Став временно принимающим родителем, он обнаружил, что есть постановление, по которому человеку, забравшему ребенка из детского дома, полагается денежное пособие на питание для него. Он написал письмо в Комитет по социальной политике, с этого момента, как он считает, и началось противостояние.
Постановление правительства о временно принимающих родителях было неработающим, его и реализовывать-то никто не собирался
– Они сразу меня обвинили в том, что я хочу денег, а не ребенка, в общем, я понял, что это постановление правительства о временно принимающих родителях было неработающим, его и реализовывать-то никто не собирался. Потом комитет по соцполитике хотел изъять у меня ребенка – я думаю, за то, что я на них жалобу в Москву написал. Хотя чиновники меня на всяких комиссиях лицемерно благодарили – вот, Артур Александрович, благодаря вам этот механизм к постановлению о денежных средствах для принимающих родителей был разработан. Правда, я до сих пор не знаю, получал ли кто-нибудь эти выплаты или нет. Все это время нас очень поддерживал директор детского дома Алексей Александрович Алексеенко.
А потом Вите вместо первой группы инвалидности дали вторую. Комитет по социальной политике уверяет, что помочь не может, потому что медико-социальная экспертиза – это федеральная, а не городская структура и советует обращаться в суд и в прокуратуру. Артур прошел, как он выражается, все круги ада, включая надзорные органы, но ничего не добился. Опека Кировского района педантично проверяла, как он тратит деньги на ребенка, включая деньги благотворителя. Очень туго приходилось со средствами технической реабилитации – они очень дорогие, а нужные Вите медико-социальная экспертиза просто не вписывает в документы.
– Вите, например, показан высокотехнологичный робот локомат, который учит правильно ходить, но их всего несколько в городе, и по программе фонда социального страхования дается всего 10 бесплатных занятий, а это – мертвому припарки. Нужны ежедневные занятия несколько месяцев, только тогда будет толк. В 2013 году одно занятие стоило 3400 рублей.
Артур изучил законодательство и оказалось, что приемным семьям в таких обстоятельствах, как их, город должен предоставить жилье.
– На тот момент замалчивались массовые случаи возврата детей в детские дома из приемных семей – оказалось, система не фильтрует непорядочных приемных родителей и не помогает порядочным. На моих глазах волонтеры нашли матерей двух деток из детдома, эти мамы поплакались, одну ради ребенка переселили из коммуналки в двухкомнатную квартиру, другой дали участок и субсидию на дом – но дети домой не уехали, так и продолжали жить в детдоме, – рассказывает Максимов. – И я стал писать письма во все инстанции – о том, что в 18 лет ребенок все равно должен быть обеспечен жильем, и лучше сделать это сейчас, потому что уже есть приемный родитель.
Артуру пришлось написать горы писем – и им выделили однокомнатную квартиру в Невском районе. Благотворитель помог сделать ремонт. А летом 2017 года, незадолго до Витиного совершеннолетия, администрация Пушкина обратилась в опеку с требованием лишить его дееспособности и назначить нового опекуна. Опека ответила, что это незаконно и отказалась. Все это время Витя стоял в списке очередников на жилье в городе Пушкине, после этого его перевели в жилищную очередь Невского района, и невская администрация потребовала того же самого.
Еще в 2017 году – в год совершеннолетия Виктора Судакова – в районную прокуратуру поступило обращение Общественной комиссии при ФКУ "ГБ МСЭ по г. Санкт-Петербургу" (Главное бюро медико-социально экспертизы) "по вопросу возможных незаконных действий должностных лиц отдела опеки и попечительства МА ВМО СПб МО Правобережный, а также Максимова А.А." Проверли проверку, незаконных действий не нашли. В 2020 году районная прокуратура обратилась в Правобережный муниципальный совет "по вопросу отсутствия контроля со стороны органов опеки и попечительства в отношении самостоятельного проживания Судакова В.А." Правобережный муниципальный совет ответил заместителю районного прокурора, что "органы опеки и попечительства осуществляют систематические контрольные проверки Судакова В.А. с помощником. Угрозы жизни и здоровья в отношении Судакова В.А., также нарушения его прав со стороны помощника Максимова А.А не выявлены”. В ответе также поясняется, что хотя Виктор Судаков является дееспособным, но он "в силу заболевания имеет сложности в пространственном ориентировании, самостоятельном передвижении, уходе и гигиене, нуждается в присмотре и уходе, а также в проведении мероприятий по реабилитации", и поэтому нарушения в действиях сотрудников органов опеки нет.
На запрос Север. Реалии, зачем Виктору Судакова нужно назначать нового опекуна, если опекун у него уже есть, администрация Невского района не ответила. Артур Максимов считает, что чиновникам просто неудобен опекун, который все время чего-то требует.
– Когда мы с ним пришли на комиссию, чтобы подтвердить группу инвалидности, нас ждал психиатр – раз не удалось в суде лишить Витю дееспособности, пусть у него будет диагноз, который к ней приведет, ведь как только он становится недееспособным, ему уже не положена квартира, и тогда его отправят до конца жизни в психоневрологический интернат.
Артур написал отказ от обследования у психиатра, Вите дали вторую группу вместо первой. Его опекун считает, что это просто месть.
– Невролог пишет, что Витя не способен к самообслуживанию, нуждается в помощи, а это как раз и есть первая группа инвалидности. В общем, мы судимся с медико-социальной экспертизой, дошли до Верховного суда, который пока отказывается принимать иск. И я знаю многих родителей таких вот детей-инвалидов, которые не согласились с решением комиссии и поехали в Москву, но им там, глядя в глаза, сказали – да, мы понимаем, что у ваших деток вторая группа, но мы можем дать только третью, – а по третьей пособие вообще мизерное. А дети-то тяжелые, с серьезными интеллектуальными нарушениями. То есть нас просто решили закатать в асфальт.
Еогда Вите исполнилось 18 лет, с ним заключили пятилетний договор на квартиру, где они живут. Каждый год из администрации приходит комиссия и составляет акт, как используется жилье. В декабре 2022 года Вите должны предоставить право приватизации.
– Но мы же прекрасно понимаем, в какой стране живем: хотя у нас все законно и прекрасно, никто не даст ничего приватизировать, – говорит Артур. – Уверен, у Вити попытаются отнять квартиру. Политика нашей страны ведет к уничтожению инвалидов. Между тем, в детских интернатах на каждого ребенка выделяется 120 рублей тысяч ежемесячно, так что даже очень хорошее пособие для родителей по уходу за такими детьми стоило бы гораздо дешевле. Уверен, что то же самое справедливо и для психоневрологических интернатов. Но им выгодно отправлять туда детей после 18 лет – чтобы не давать им положенные квартиры.
У Артура огромная переписка с чиновниками, он часто стоит в пикете у ворот городской администрации, в частности, с требованием пересмотреть результаты Витиной медико-социальной экспертизы. В последнем ответе из комитета по социальной политике говорится, что запрос по поводу несогласия с группой инвалидности Виктора Судакова направлен в "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы" Министерства труда и социальной защиты. Артур считает это очередной отпиской.
Юрисконсульт петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" Ольга Безбородова считает опасения насчет лишения Виктора дееспособности с помощью психиатрического диагноза – раз уж на этом настаивают сразу две районные администрации – вполне обоснованные, а риск потери квартиры реальным.
– У меня масса таких примеров, когда есть человек, который хочет стать опекуном, но органы местной власти оставляют себе квартиры, которые положены детям-сиротам после 18 лет, а этих выросших детей отправляют в психоневрологический интернат, даже если у них есть люди, претендующие на статус опекунов. И с Виктором Судаковым это тоже может случиться. На человека, помогающего инвалиду, всегда смотрят с подозрением – а с чего это он на себя навалил эту заботу? Просто не могут допустить, что у одного человека существует искренняя привязанность к другому. Это недоверие в обществе, наверное, самое серьезное препятствие к тому, чтобы устроить судьбу человека, нуждающегося в сопровождении. Ведь таких людей, как как Витя Судаков, очень много, и они могли бы жить не в изоляции, не в каких-то ПНИ, а в обычном мире.
Исполнительный директор Гражданской комиссия по правам человека Дмитрий Грибанов уверен, что в любом случае лучше жить дома с сопровождением, а не в ПНИ.
– У нас много молодых людей, которых после детского дома отправляют жить в психоневрологический интернат, хотя они вполне дееспособны, а некоторые даже устраиваются на работу. Но на каждого проживающего в интернате государство отпускает от 60 до 80 тысяч рублей в месяц, так что интернаты, к сожалению, заинтересованы в том, чтобы они были максимально заполнены.
Активистка Общества матерей-сиделок "Матери мира" мать ребенка-инвалида Светлана Гусева считает, что в России существует огромная проблема – помещение детей-инвалидов в интернаты вместо помощи их родителям и опекунам.
– Когда родился мой сын и стало ясно, что я должна уволиться с работы и ухаживать за ним пожизненно, в Фонде социального страхования мне сказали, что никакой компенсационной страховой системы при долгосрочном уходе не существует, что я должна самостоятельно ухаживать за ребенком и почему-то жить на пенсию сына. Из-за такой порочной системы и нас, родителей, и опекунов норовят называть тунеядцами – получается, что у граждан нет права на уход за больным человеком.
Родителям и опекунам должны платить за тяжелую работу по уходу за больными людьми, считает Гусева, а родители и опекуны должны иметь выбор – ухаживать самим или нанять стороннего помощника, няню, сиделку.
– Но в стране продолжает действовать адская машина интернатов, изъятия больных людей из семей, этой системе уже 100 лет. Люди с инвалидностью находятся в застенках, а всех, кто хочет дать им семью, ухаживает за ними, выставляют тунеядцами. Эта система должна быть сломана, а вместо нее должна быть построена система семейного ухода.
По словам Артура, он живет, как на пороховой бочке: все время опасается подвоха от чиновников. Он говорит, что будет до конца защищать интересы своего приемного сына.
